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【關(guān)鍵詞】?jī)和?a href="http://bjhyfc.net/haowen/226706.html" target="_blank">孤獨(dú)癥;康復(fù)訓(xùn)練;針刺療法;療效;自閉量表評(píng)分
孤獨(dú)癥又名自閉癥,患兒多在3歲之前發(fā)病,發(fā)病后多出現(xiàn)語言障礙、行為障礙、情感障礙,于社交和行為上出現(xiàn)異常。目前,臨床尚無治療孤獨(dú)癥的特效藥物,多以康復(fù)訓(xùn)練來改善患兒的病情。然而,此療法始終療效有限,需要結(jié)合其他療法進(jìn)行治療。本文選擇2014年12月~2016年12月期間收治的70例孤獨(dú)癥患兒,試探究加行針刺療法給康復(fù)訓(xùn)練療效帶來的影響。
1資料與方法
1.1一般資料選取2014年12月~2016年12月期間收治的孤獨(dú)癥患兒70例,按照治療方案的不同為患兒分組:僅接受康復(fù)訓(xùn)練的35例患兒歸入對(duì)照組,康復(fù)訓(xùn)練+針刺治療的35例患兒歸入研究組。對(duì)比患兒資料:研究組:男21例,女14例;年齡最小4歲,最大12歲,平均(8.34±1.22)歲;病程1~7年,平均(4.44±0.35)年。對(duì)照組:男22例,女13例;年齡最小4歲,最大11歲,平均(8.26±1.18)歲;病程0.5~7年,平均(4.21±0.17)年。兩組患兒就年齡、病程、性別等基線資料而言均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05),可行統(tǒng)計(jì)學(xué)對(duì)比。1.2方法對(duì)照組接受康復(fù)訓(xùn)練,醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患兒實(shí)際情況制定符合其個(gè)體特征的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃,對(duì)其行為進(jìn)行矯正,對(duì)其語言能力進(jìn)行訓(xùn)練,對(duì)其情感進(jìn)行培養(yǎng),并給予其引導(dǎo)式教育,每日1次,每次45分鐘,治療期間共進(jìn)行90次康復(fù)訓(xùn)練。研究組除了接受康復(fù)訓(xùn)練,另進(jìn)行頭穴針刺治療,取毫針(直徑0.3mm、長(zhǎng)25mm)并進(jìn)行消毒,以15°角度斜向進(jìn)針15mm左右,直至進(jìn)入帽狀腱膜下,留針半小時(shí)。針刺穴位有:本神、神門、神庭、四神聰、頭維、百會(huì);手法為捻轉(zhuǎn)補(bǔ)瀉法。同樣為每日1次。1.3觀察指標(biāo)對(duì)比兩組患兒的治療效果與CARS評(píng)分,其中CARS評(píng)分的高低與孤獨(dú)癥的輕重呈正相關(guān)聯(lián)系;而療效取決于C-PEP量表的發(fā)展總分變化,具體為:(1)顯效:發(fā)展總分提高了16分以上;(2)有效:發(fā)展總分提高了8~15分;(3)無效:發(fā)展總分提高了8分以下[1]??傆行始从行?、顯效率之和。1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法參與研究的患兒其臨床數(shù)據(jù)均行軟件包——SPSS17.0檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料行(n,%)表示,行卡方值檢驗(yàn)。計(jì)量資料行(x±s)表示,行t值檢驗(yàn)。兩組實(shí)驗(yàn)所得數(shù)據(jù)經(jīng)統(tǒng)計(jì)計(jì)算為P<0.05,則表明分組效果具有明顯差異。
2結(jié)果
2.1療效見表1,研究組總有效率為97.14%,對(duì)照組總有效率為80%,研究組優(yōu)于對(duì)照組,統(tǒng)計(jì)學(xué)有差異(x2=5.081,P=0.024<0.05)。2.2自閉量表評(píng)分見表2,兩組患兒治療前在評(píng)分上無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05),治療后研究組評(píng)分顯著下降,對(duì)照組評(píng)分雖有所下降但不明顯,兩組對(duì)比,統(tǒng)計(jì)學(xué)有差異(P<0.05)。
3討論
孤獨(dú)癥是一種精神心理疾病,在現(xiàn)代社會(huì)中有著越來越高的發(fā)病率,目前人們對(duì)此病的發(fā)病機(jī)制尚無明確認(rèn)識(shí),大多認(rèn)為是遺傳、免疫功能異常、認(rèn)知缺陷、大腦存在器質(zhì)性損傷以及神經(jīng)內(nèi)分泌與神經(jīng)遞質(zhì)異常等因素所致[2]。正是由于發(fā)病機(jī)制尚不明確,導(dǎo)致孤獨(dú)癥缺乏針對(duì)性的治療手段,人們只能通過給予康復(fù)訓(xùn)練來進(jìn)行患兒語言能力、感覺能力的培養(yǎng)與異常行為的糾正。但是這種治療方法需要耗費(fèi)漫長(zhǎng)的時(shí)間,患兒恢復(fù)非常慢,且恢復(fù)效果不甚理想。對(duì)此,筆者嘗試從中醫(yī)角度進(jìn)行治療。由于孤獨(dú)癥可歸屬到“癡證”和“五遲”的中醫(yī)學(xué)范疇,因此可以針對(duì)孤獨(dú)癥兒童“先天胎稟不足”、“髓??仗摗薄ⅰ昂筇焓юB(yǎng)”等病理進(jìn)行治療——針刺百會(huì)穴來調(diào)理髓海,針刺四神聰來進(jìn)行協(xié)同治療,針刺本神穴、神門穴、神庭穴、頭維穴來寧心安神醒腦,通過刺激穴位來改善腦組織血液循環(huán),恢復(fù)腦神經(jīng)細(xì)胞的供養(yǎng),恢復(fù)大腦皮層的正常功能[3]。見結(jié)果,研究組在療效上高達(dá)97.14%,在CARS評(píng)分上遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于對(duì)照組(P<0.05),正是因?yàn)獒槾炭梢杂行岣呖祻?fù)訓(xùn)練的治療效果??祻?fù)訓(xùn)練可以在一定程度上糾正孤獨(dú)癥兒童的異常行為、性格、精神狀態(tài),給予其針刺治療則可以進(jìn)一步提升兒童孤獨(dú)癥的治療效果,影響可謂是非常積極。
參考文獻(xiàn)
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關(guān)鍵字:孤獨(dú)癥 特殊教育 康復(fù)教師 心理素質(zhì) 現(xiàn)狀分析
特殊教育作為一個(gè)專業(yè)范疇,在很大程度上顯現(xiàn)出了其特殊性。如:教育對(duì)象的特殊性、教育內(nèi)容的差異性、教學(xué)模式的多樣性等。從全國(guó)范圍內(nèi)來看,開設(shè)了特殊教育專業(yè)的大學(xué)不到10家,每年畢業(yè)的學(xué)生也不足2000人。在這些大學(xué)里,特教專業(yè)也主要是開設(shè)聾兒康復(fù)、盲人導(dǎo)航等課程,孤獨(dú)癥的康復(fù)課程都是屬于選修課,有的甚至連選修課都沒有開設(shè)。目前,我們所看到的從事孤獨(dú)癥康復(fù)的教師,大部分都是從其他行業(yè)轉(zhuǎn)行過來的,還有部分是孤獨(dú)癥兒童的家屬,剩下的就是剛從學(xué)校畢業(yè)暫時(shí)沒找到合適工作的年輕學(xué)生。
從以上的教師組成來看,這支隊(duì)伍是很不穩(wěn)定的。孤獨(dú)癥兒童的問題行為多樣化、訓(xùn)練方法的靈活性以及家長(zhǎng)的高期望都讓每個(gè)從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的教師倍感壓力。所以,我們經(jīng)??吹剑瑱C(jī)構(gòu)內(nèi)的康復(fù)教師來了又去了,剛剛培訓(xùn)完的教師又轉(zhuǎn)行了。如此,日復(fù)一日。
究其原因,還是教師的心理素質(zhì)不過硬。當(dāng)今社會(huì)各行各業(yè)都充滿了競(jìng)爭(zhēng)和挑戰(zhàn),孤獨(dú)癥康復(fù)教師更要有良好的心理素質(zhì)做后盾,才能從容的投入到康復(fù)訓(xùn)練中。
孤獨(dú)癥康復(fù)教師經(jīng)常會(huì)面臨以下幾個(gè)問題:
一、經(jīng)常會(huì)有極度的挫敗感。從最簡(jiǎn)單的動(dòng)作指令開始訓(xùn)練,通過不懈的努力,孩子終于很好的掌握了,并開始看到成效的??墒?,你回過頭給他復(fù)習(xí)的時(shí)候,你會(huì)發(fā)現(xiàn),他連最簡(jiǎn)單的指令也聽不懂了。于是,你又要從頭開始給他鞏固。好不容易,進(jìn)入第二階段的訓(xùn)練時(shí),他又把前面學(xué)的全忘了。而且,出現(xiàn)這種情況的往往是那些在平時(shí)看起來很不錯(cuò)的孩子。
二、孤獨(dú)癥兒童的問題行為不斷的出現(xiàn),一再的挑戰(zhàn)教師的忍耐極限。從事孤獨(dú)癥康復(fù)的教師大都會(huì)事先了解孩子的一些突出的問題行為,并會(huì)有針對(duì)性的給予引導(dǎo)和矯正,可往往剛把前一個(gè)問題行為解決了,他已經(jīng)“醞量”了一個(gè)更加讓你頭疼的行為來挑戰(zhàn)你的忍耐度。
三、家長(zhǎng)壓力的暗示對(duì)教師的影響很大,有的甚至?xí)绊懡處煹慕虒W(xué)方式和思維。在日常的聊天中,家長(zhǎng)會(huì)不時(shí)的將自己的期望一遍一遍的跟老師講,讓老師往他們所期望的目標(biāo)進(jìn)行訓(xùn)練。但這個(gè)目標(biāo)還未達(dá)到,又講一個(gè)新目標(biāo)讓教師訓(xùn)練。漸漸的,連康復(fù)教師也不知道該往哪方面努力了。而且,家長(zhǎng)間的攀比之心,讓他們總看不到自己孩子的進(jìn)步,拿孩子的缺點(diǎn)與別人的長(zhǎng)處或正常兒童比。
四、對(duì)教師的專業(yè)要求高。孤獨(dú)癥康復(fù)作為一個(gè)新興的行業(yè),還并不是家喻戶曉,很多的康復(fù)教師也都是半路出家,都是一邊工作一邊學(xué)習(xí)。而且,在國(guó)內(nèi)很難買到相關(guān)方面的專業(yè)書籍,很多的訓(xùn)練方法都是教師的經(jīng)驗(yàn)所得。國(guó)外的一些經(jīng)驗(yàn)教學(xué),到了中國(guó)也出現(xiàn)“水土不服”的現(xiàn)象,而且方法還層出不窮,讓你應(yīng)接不暇,無法真正吃透。
面對(duì)這些問題,在保持良好的心態(tài)的前提下,我們只要對(duì)癥下藥,就可逐個(gè)擊破。具體說來只要做到以下幾點(diǎn):
第一,善于分析,增強(qiáng)對(duì)挫折的抗壓力
小時(shí)候聽過一個(gè)寓言,說一只小烏龜想爬過一段矮墻到外面去看看,可它每往上爬三步就會(huì)往下掉兩步,但它還是堅(jiān)持爬,當(dāng)然,它最終爬過矮墻。其實(shí),孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)也是如此,雖然曲折但總是在向前進(jìn)步的。他們的學(xué)習(xí)永遠(yuǎn)是在選擇自己喜歡的學(xué)和記憶,他們的腦袋就像一個(gè)小小的口袋,永遠(yuǎn)只能裝下這么多東西,你若不考慮他們的感受一個(gè)勁的往里面硬塞,他們就會(huì)把他們認(rèn)為不重要的東西“扔掉”。而我們的教師在訓(xùn)練一段時(shí)間后,看到孩子有進(jìn)步,一高興就加大訓(xùn)練強(qiáng)度,恨不得把自己所有知識(shí)傾囊相授。當(dāng)然,孤獨(dú)癥的孩子就會(huì)讓你感到挫敗。在面對(duì)這樣的孩子時(shí),教師要仔細(xì)分析孩子出現(xiàn)這樣情況的原因。是不是所學(xué)的內(nèi)容沒有理解,只是記憶?是不是在訓(xùn)練的過程中,只理解了“點(diǎn)”而沒有擴(kuò)充到“面”?……找到了原因,才可以在接下來的訓(xùn)練中有的放矢。
第二,以退為進(jìn),先滿足,后要求
在很多人眼里,孤獨(dú)癥兒童似乎什么都不懂。其實(shí),真正接觸后會(huì)發(fā)現(xiàn),有很多小孩是很“鬼”的。他們會(huì)對(duì)你察言觀色,你的絲毫情緒變化他都可以察覺,當(dāng)你露出“煩”的表情時(shí),他的異常行為會(huì)比平時(shí)增加一倍,讓你更加“煩”。對(duì)于你發(fā)出的任何指令他都置之不理,仍然沉浸于自我刺激中。
這個(gè)時(shí)候,作為教師的我們要迅速的調(diào)整心態(tài)。有一種孩子,他會(huì)變著法子的自我刺激,一邊“玩”一邊觀察你的反應(yīng)。通常這個(gè)時(shí)候,我們的教師要沉得住氣,任其發(fā)展(當(dāng)然這是在以不傷害到孩子本身的前提下),然后很高興的參與到他的“游戲”中,甚至要玩得比他還高興,比他玩的花樣還要多。當(dāng)他看到教師不但沒有阻止還一起“玩”時(shí),他立刻覺得索然無味了,這個(gè)時(shí)候,教師把握機(jī)會(huì)提出你的要求,讓他主動(dòng)參與到教師指定的游戲中。
還有一種孤獨(dú)癥孩子,經(jīng)常會(huì)采取“沉默”的方式來進(jìn)行對(duì)抗。若孩子開始這種方式時(shí),老師切忌一再的要求孩子開口或配合。你只要把他“晾”在一邊,和其他小朋友在他面前高高興興的玩,不理他。過不了多時(shí),當(dāng)他主動(dòng)靠近你時(shí),就可引導(dǎo)加入游戲中了。
用古時(shí)戰(zhàn)爭(zhēng)術(shù)語來說,就是“敵不動(dòng)我不動(dòng),敵若動(dòng)我先動(dòng)”。
第三,了解并理解家長(zhǎng),堅(jiān)持循序漸進(jìn)訓(xùn)練原則并善于引導(dǎo)家長(zhǎng)
作為一名孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng),他們的心理壓力很大,有來自社會(huì)的、家庭的、還有對(duì)未來的憂慮,這些壓力往往讓他們喘不過氣來。作為康復(fù)教師的我們,他們是寄予了極大的希望,特別是在他們看到成效后,這種希望會(huì)無限制的擴(kuò)大。而作為康復(fù)教師的我們,不能為了滿足家長(zhǎng)提出的要求而去追求片面的成效。在這個(gè)時(shí)候,教師不能只充當(dāng)家長(zhǎng)的朋友,更要是一位善于引導(dǎo)的教師,讓家長(zhǎng)了解循序漸進(jìn)的重要性,客觀的看待每個(gè)訓(xùn)練的孩子,制定長(zhǎng)期的、行之有效的訓(xùn)練目標(biāo)和計(jì)劃。
第四,及時(shí)總結(jié),認(rèn)真鉆研
這是一個(gè)老生常談的問題,各行各業(yè)都有學(xué)不完的知識(shí)和技能,孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練到目前來說,還沒有誰敢說自己的訓(xùn)練方法是最有效的,對(duì)每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都適用。我們現(xiàn)在所熟知的幾種訓(xùn)練方法都是來源于國(guó)外,產(chǎn)生的背景、主創(chuàng)人員的資歷也不是我們國(guó)內(nèi)的康復(fù)教師可以在短期內(nèi)了解透徹的,所以在使用過程中,并沒有完全符合他們操作的要求,訓(xùn)練的結(jié)果也大相徑庭。所以,在訓(xùn)練的過程中,我們要及時(shí)做好訓(xùn)練筆記,將每天訓(xùn)練的方法以及孩子的反應(yīng)客觀的進(jìn)行分析,過段時(shí)間后再進(jìn)行總結(jié),有選擇性的采取適合孩子的訓(xùn)練方案。
第五,自我調(diào)節(jié),保持愉悅心情
臺(tái)灣作家羅蘭在《羅蘭小語》中寫道:“情緒的波動(dòng)對(duì)有些人可以發(fā)揮積極的作用。那是由于他們會(huì)在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候發(fā)泄,也會(huì)在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候控制,不使它們泛濫而淹沒別人,也不任他們淤塞而使自己崩潰?!痹诳祻?fù)工作中,除了面對(duì)孤獨(dú)癥孩子、面對(duì)家長(zhǎng),同樣也會(huì)有來自社會(huì)和家庭的壓力,畢竟這是一項(xiàng)清苦而又長(zhǎng)久的工作,不是每個(gè)人都能理解。當(dāng)“困難”來臨時(shí),我們要學(xué)會(huì)創(chuàng)造快樂,樹立樂觀的人生態(tài)度。適當(dāng)?shù)刭澝雷约阂灿兄谠鰪?qiáng)自信,增添快樂。
在康復(fù)訓(xùn)練中,教師良好的心理素質(zhì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的心理產(chǎn)生極大的影響,這是其它康復(fù)訓(xùn)練手段所無法代替的,它可以直接關(guān)系到康復(fù)訓(xùn)練的成敗。有了良好的心理素質(zhì),教師可以更加客觀的分析孩子的情況,可以做家長(zhǎng)的良師益友,可以成為朋友間的開心果,更可以自信、從容的開展工作,又何樂而不為呢!
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兒童孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。通常我們把它理解為是由于腦部神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,進(jìn)而直接造成了孤獨(dú)癥兒童的心理發(fā)展遲緩,并由此表現(xiàn)出的自信心嚴(yán)重缺乏,自制力、自控自我表現(xiàn)能力極差,溝通能力、社會(huì)水平能力低下的疾病。然而該病雖然已從遺傳因素、神經(jīng)生物學(xué)因素、社會(huì)心理因素方面作了大量研究,但迄今為止,卻仍未能闡明兒童孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制。那么,如何有效的對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行教育康復(fù)成為了我們當(dāng)前最值得深思的課題。
二、孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)目的及原則
廣義上,康復(fù)是指醫(yī)學(xué)診斷治療后作用于很體技能、心理調(diào)適等康復(fù)性活動(dòng),屬于醫(yī)學(xué)診斷治療。但我們所指的康復(fù)則是指更好的聯(lián)系教育對(duì)其身體機(jī)能、神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)展、心里年齡低化等因神經(jīng)系統(tǒng)廣性發(fā)育障礙所致缺陷的系列的改善。
教育與康復(fù)是密不可分的。教育包含著康復(fù),康復(fù)又緊系著教育,只有將教育與康復(fù)緊密的結(jié)合才能更好的達(dá)到康復(fù)目的。
不少家長(zhǎng)有這樣的誤區(qū),看重康復(fù)中心治療而忽略學(xué)校教育。現(xiàn)有的康復(fù)治療中心大都是通過制式的感知覺統(tǒng)合訓(xùn)練不斷地強(qiáng)化孩子在此方面的缺陷。單一的康復(fù)訓(xùn)練既不值得提倡的,也根本不能滿足于孤獨(dú)癥兒童的全面性康復(fù)。
孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的根本目的在于改善他們社會(huì)性差的狀況。使他們能夠運(yùn)用正確的表達(dá)方式與周圍的人進(jìn)行溝通,能適應(yīng)環(huán)境的變化,有效的控制自己的情緒和行為。
三、孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)的一般原則
(一)早期教育原則
孤獨(dú)癥的早期教育是指從出生到入學(xué)前這個(gè)階段性的教育。早期教育是教育康復(fù)的關(guān)鍵期。在這個(gè)時(shí)期孩子最容易接受環(huán)境和教育的影響,進(jìn)而發(fā)展相應(yīng)的智力和能力,錯(cuò)過了彼岸不容易獲得這種發(fā)展。所以家長(zhǎng)一定要抓住早期教育的關(guān)鍵期,治療年齡越早,改善程度越明顯,在早教過程中以下幾方面是我們應(yīng)該注意的:
1、確保孩子發(fā)育過程中所需的營(yíng)養(yǎng)。
2、結(jié)合日常生活利用聲音、玩具、觸摸等刺激其感知的培養(yǎng)。
3、抓住孩子的求知欲,重視鼓勵(lì)其正確行為,忽視其錯(cuò)誤行為。
4、循序漸進(jìn),小步循環(huán)。不急躁,不消極。
5、因材施教,根據(jù)幼兒各時(shí)期的特點(diǎn)進(jìn)行。
6、著重于智力開發(fā)和知識(shí)教育的結(jié)合。
(二)愛的教育原則
孤獨(dú)癥兒童的世界是需要我們關(guān)心、愛護(hù)的。對(duì)于孤獨(dú)癥群體的關(guān)愛不僅要依靠家庭、學(xué)校的努力,更需要全社會(huì)的關(guān)心和愛護(hù)。
首先,我們要明白關(guān)愛并不等同于溺愛。家長(zhǎng)對(duì)孩子的愛是毋庸置疑的。但是對(duì)于愛的拿捏度卻不好掌握。很多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)都存在著放縱孩子的心理。在教育教學(xué)中遇到問題他們首先想到的是憐憫,找各種理由為孩子開脫錯(cuò)誤行為。久而久之孩子不但得不到更好的改善,反而愈演愈烈。不久前剛剛遇到一對(duì)患有孤獨(dú)癥的兄妹,這對(duì)兄妹均有肥胖的特征。據(jù)了解得知這種肥胖的原因多半源于父母的縱容。家長(zhǎng)總認(rèn)為孩子患有這種疾病本身已經(jīng)非??蓱z,所以便盡量滿足孩子對(duì)吃的欲望。久而久之不但造成孩子肥胖的體質(zhì),還使這對(duì)兄妹眼中只看得到實(shí)物,經(jīng)常亂串教室,搶食他人實(shí)物。顯然對(duì)孩子一再遷就愛并不能是他們更好的成長(zhǎng)。
其次,關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童各方面的發(fā)展。孤獨(dú)癥兒童和普通兒童的發(fā)展一樣,都主要體現(xiàn)在生理和心理兩大方面。生理方面包括身體發(fā)展、言語發(fā)展和行為發(fā)展;心理發(fā)展則主要包括認(rèn)知水平和心理發(fā)展等方面。在實(shí)際生活中很多家長(zhǎng)的關(guān)注旺旺更著重于語言、行為和認(rèn)知發(fā)展,而往往忽視了孩子其他方面的發(fā)展,這是家校教育中需要注意糾正的。
(三)不斷強(qiáng)化原則
孤獨(dú)癥兒童通常習(xí)慣停留在他熟悉的環(huán)境或事件中。他不會(huì)按照正常的生活模式進(jìn)行。例如:提前準(zhǔn)備好課堂所需用品、上課前去廁所、午飯時(shí)間去吃飯。他們需要有人長(zhǎng)期的、適時(shí)的去提醒他們,幫助他們建立一個(gè)個(gè)正確的,與之生存和發(fā)展相關(guān)的概念。而這種相關(guān)概念的建立不是驟然而成的,它需要通過家長(zhǎng)與教師長(zhǎng)時(shí)間的強(qiáng)化來形成。
四、均衡發(fā)展原則
孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展與正常兒童發(fā)展的軌跡基本上是一致的。在孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)過程中,一定要堅(jiān)持孤獨(dú)癥兒童的均衡發(fā)展。孤獨(dú)癥兒童的智能發(fā)展于動(dòng)機(jī)、個(gè)性等非智力方面發(fā)展是相互聯(lián)系、相互促進(jìn)的。所以要從德、智、體、美、勞等諸多方面來進(jìn)行教育康復(fù)。
五、提醒原則
提醒原則是人們?nèi)粘I钪谐R姷囊环N交流方式,對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來講即使他知道自己下一步應(yīng)該做什么,也需要一個(gè)提醒或是比我們常人反應(yīng)要長(zhǎng)的多的時(shí)間。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來說提醒是長(zhǎng)期的、終身性的。這樣的提醒具有預(yù)見性、警示性和提示性的特點(diǎn)。
六、個(gè)別化教育在孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)中的作用
個(gè)別化教育是根據(jù)學(xué)生的個(gè)體差異出發(fā),以滿足學(xué)生自身所需。用句最直白的話來解釋就是更好的因材施教。
首先,孤獨(dú)癥兒童的個(gè)別化教育的確立要本著科學(xué)務(wù)實(shí)的教育康復(fù)指導(dǎo)思想,確立終極目標(biāo)、突出他們溝通技能的培養(yǎng)、強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知特點(diǎn)的研究。
其次,對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行全面系統(tǒng)的教育康復(fù)評(píng)估。在評(píng)估的過程中我們要把握孤獨(dú)癥兒童的整體特征,對(duì)孩子進(jìn)行專業(yè)的鑒定,提出科學(xué)的教育康復(fù)建議,針對(duì)當(dāng)前存在的問題整理綜合性的評(píng)估意見。
個(gè)別化教育作為一種先進(jìn)的教育理念,它的針對(duì)性很強(qiáng),同時(shí)要求著教育者一句個(gè)別教育計(jì)劃長(zhǎng)期性的創(chuàng)造開展教育康復(fù)工作,確保教育目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。
一位國(guó)外專家描述這個(gè)群體:“我和你們沒什么不同,只是我來自外星?!?/p>
他們,有一個(gè)共同的稱謂――孤獨(dú)癥兒童。人們給他們?nèi)×艘粋€(gè)美麗的名字:星星的孩子。他們不聾、不盲、不啞,但對(duì)周圍的世界充耳不聞、視而不見,一人一世界、一人一星球。
認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥
孤獨(dú)癥(又稱自閉癥),它是一種腦損傷造成的疾病,多數(shù)患兒在社會(huì)缺失的同時(shí)合并有智力障礙。該癥一般起病于36個(gè)月以內(nèi),主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,即:社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。
孤獨(dú)癥病因還不完全清楚,但研究表明,某些危險(xiǎn)因素可能同孤獨(dú)癥的發(fā)病相關(guān)。引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為:遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。
最新的資料顯示,孤獨(dú)癥的發(fā)病率在1/88,占我國(guó)精神殘疾首位。男孩女孩發(fā)病比率為4:1。
就目前情況來看,多數(shù)患兒預(yù)后不良,大部分需要終身訓(xùn)練和照顧,部分兒童可基本生活自理,只有極少部分兒童能融入社會(huì),擁有正常化的生活。
目前形成的共識(shí)是:一、孤獨(dú)癥是無法完全治愈的;二、孤獨(dú)癥不是心理疾病,是先天大腦損傷的生理疾??;三、孤獨(dú)癥的最好治療方式是讓他融入正常社會(huì),精神層次不能強(qiáng)求與正常人一樣,行為模式可與正常人一樣教養(yǎng),最佳治療時(shí)期3歲前開始為宜。
星星的孩子,與眾不同
5月一個(gè)下午,在深圳紫飛語特殊兒童康復(fù)中心,孤獨(dú)癥孩子正在“上課”,他們的家長(zhǎng)則在休息區(qū)等待?!斑@樣做”“你真棒”老師夸張的教學(xué)聲不時(shí)從教室傳來。等待孩子們下課的家長(zhǎng)對(duì)這些聲音早已習(xí)以為常,有的靜靜地坐在那里,或繡著十字繡,或翻看著手機(jī)。
透過教室磨砂玻璃中間的空隙,記者看到一群孩子正在跟著老師的指令揮動(dòng)小手;一對(duì)一的訓(xùn)練室內(nèi),老師翻出一張花花綠綠的圖片向一個(gè)孩子問著問題;寬敞的活動(dòng)訓(xùn)練室里,幾個(gè)孩子正在老師的幫助下做著感統(tǒng)訓(xùn)練,有的走獨(dú)木橋,有的推著大龍球,有的在蕩秋千。乍一看,他們與其他的小朋友并沒有什么區(qū)別,可仔細(xì)觀察,有的孩子眼神淡漠,有的孩子沖動(dòng),不聽指令,即使老師發(fā)出停止指令后,仍不停跳動(dòng)。下課時(shí),記者注視著一個(gè)穿白色條紋T恤孩子,當(dāng)他無意看到記者時(shí),立刻將視線轉(zhuǎn)開,不與記者眼神對(duì)視。一位媽媽讓孩子對(duì)記者說阿姨好,孩子一直埋著頭。在這位媽媽的再三重復(fù)下,孩子才說:“阿-姨-好。”聲音含糊不清。
家長(zhǎng),有苦有痛有堅(jiān)持
“我們生一個(gè)的是倒霉,你們生兩個(gè)(第一個(gè)孩子是正常的,第二個(gè)孩子患有自閉癥)的是活該。”孤獨(dú)癥孩子的媽媽們?cè)谛菹⑹蚁嗷ラ_著玩笑。
“我第一個(gè)女兒是正常的,老公想要個(gè)男孩,生出來還是個(gè)女孩,查出有孤獨(dú)癥。雖然我跟我老公埋怨過,但是還是自己的孩子啊。說不累是假的,天天得看著,回去還要做訓(xùn)練,孩子白天晚上都鬧,哭得鄰居都跟我們說了好多回了。我想睡想著她這樣子,怎么也睡不好。不過我跟我老公說好了,不管怎樣,我們會(huì)一直堅(jiān)持下去?!币晃簧硇温耘值膵寢屨Z氣很堅(jiān)定。
“在他一歲多時(shí)發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁了,沒有正常同齡孩子的表現(xiàn),那時(shí)我們就開始留心查資料,也懷疑是孤獨(dú)癥。但沒確診前心里還是抱有一些幻想,希望他只是發(fā)育得晚一些。三歲確診,雖然之前有了心理準(zhǔn)備,但確診后還是非常難過。雖然現(xiàn)在孤獨(dú)癥可以生第二胎,很多親戚也勸我們?cè)偕粋€(gè)。我們?cè)?jīng)也想過,但一個(gè)是經(jīng)濟(jì)條件的限制,還有生第二胎得自閉癥的可能性也存在,而且就算第二個(gè)孩子長(zhǎng)大了,他也得有自己的生活。我們想,就一個(gè)算了?,F(xiàn)在孩子生活能夠基本自理,可以獨(dú)立地吃飯穿鞋子,單獨(dú)對(duì)他發(fā)出指令他也能理解。最感動(dòng)的是,他之前不會(huì)說爸爸媽媽,四歲多的時(shí)候,有一天他突然說了“媽媽”兩個(gè)字,雖然不是很清楚,但我終于聽到了。等了這么多年,聽到他叫我,當(dāng)時(shí)我眼淚就要出來了。這讓我感覺我的辛苦沒有白費(fèi)?!贝┲辽珬l紋連衣裙的媽媽淡定從容。
家庭,與希望相守與痛苦為伴
幾乎每個(gè)家庭在得知孩子得了孤獨(dú)癥之后都經(jīng)歷了絕望――迷茫――接納――積極治療的過程。有的家長(zhǎng)接受不了現(xiàn)實(shí)或者承受不住壓力,放棄了,而大部分的家庭,決定與孤獨(dú)癥抗?fàn)幍降住?/p>
“現(xiàn)在我還在工作,孩子平時(shí)由老人帶。我不希望因?yàn)楹⒆踊脊陋?dú)癥而讓整個(gè)家庭變得沒有希望,我和老公承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)壓力,而老人們承擔(dān)著孩子的日常生活和他人的壓力。我很感謝爸爸媽媽的支持,家人的團(tuán)結(jié)讓我們這個(gè)家庭變得更加堅(jiān)強(qiáng)?!睏顑簨寢屨f,她的孩子7歲多,是典型的孤獨(dú)癥孩子。她不單只關(guān)注自己孩子的康復(fù)狀況,還是“四葉草JZ成長(zhǎng)俱樂部”QQ群里的“秘書”,一有孤獨(dú)癥的相關(guān)活動(dòng),她總是積極聯(lián)系家長(zhǎng)、協(xié)助組織活動(dòng),義務(wù)地為孤獨(dú)癥家庭服務(wù)。
專家解讀:星星的孩子,首先需要家人接納
深圳市計(jì)生中心心理學(xué)博士何勝昔認(rèn)為,星星的孩子,首先需要家人接納。如果父母不能坦然接納孩子的特質(zhì),這將會(huì)給自己也給孩子帶來壓力。其實(shí)孤獨(dú)癥孩子家庭仍然有歡樂、欣喜、開心。生命的生存形式很多,孤獨(dú)癥只是其中的一種。父母要用正常心態(tài)接受,了解、學(xué)習(xí)、適應(yīng)孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他們的到來不是來懲罰父母的,而是來啟發(fā)人類愛心的。父母要按孩子的意愿來成長(zhǎng),不能把自己的意愿強(qiáng)加給孩子。
家長(zhǎng)要整理好生活和家庭里的其他事情,把心安定下來,先把自己安定好,有照顧好自己的能力,處理好自己的情緒,才能照顧好特殊的孩子。每個(gè)孩子都像一扇緊閉的門,不要用力去撞擊,要找到那把鑰匙去打開孩子的心門。家人間的相互支持能使家庭凝聚力更強(qiáng),有一點(diǎn)需要指出的是,爸爸的付出也是無私的。雖然一般孤獨(dú)癥家庭都是媽媽辭職全職帶孩子,但是如果沒有爸爸的辛勤勞動(dòng),給予經(jīng)濟(jì)上的全力支持,媽媽又怎么可以安心帶孩子呢?
期盼,社會(huì)的理解和寬容
太多的人不了解孤獨(dú)癥,對(duì)孩子家庭的歧視,讓孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)們的心對(duì)外界,對(duì)他們的朋友都是相對(duì)封閉的,因?yàn)楹⒆?,他們慢慢已?jīng)很少和正常孩子的家長(zhǎng)交友,但是他們的心朝著同樣命運(yùn)的群體開放。“因?yàn)槎际亲蚤]孩子的父母,所以大家最關(guān)心的話題和對(duì)生活的領(lǐng)悟及感受有共同點(diǎn),更能互相理解?!贝┝辽路膵寢屨f。
2012年,深圳一小學(xué)19位家長(zhǎng)聯(lián)名要求學(xué)校勸退一個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)生?!八麄兒蛣e的孩子不一樣,需要更多理解和包容?!边@是幾位孤獨(dú)癥家長(zhǎng)發(fā)出的共同感慨,社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥了解太少,制度對(duì)這個(gè)群體支持不夠完善,讓孩子不單只是在求學(xué)路上步履維艱,即便是日常的生活中,他人的異樣眼光也讓孤獨(dú)癥孩子的家人承受巨大壓力?!耙淮卧诠嚿?,一對(duì)小情侶看著我跟我孩子,男的對(duì)女的說那小女孩好奇怪,像傻子。他聲音很大,聽得我很想罵人?!薄拔覡恐⒆釉谛^(qū)走著,他正吃著冰淇淋,突然把我的手甩開,用沾著冰淇淋的手抓住一個(gè)男人的褲子。我趕緊向那個(gè)男人道歉,說我去把他的褲子洗干凈??赡欠N眼神,看著心里好難受?!?/p>
對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)來說,他們需要的不僅僅是在經(jīng)濟(jì)上的幫助,更希望他們的孩子能夠得到社會(huì)的接納和認(rèn)可。他們希望他們的孩子能夠跟普通孩子一起上學(xué),希望孩子能夠得到一份工作,希望孩子在他們老去之后還能有尊嚴(yán)地活下去,可對(duì)于普通孩子來說再正常不過,但對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來說可能只是奢望。
當(dāng)大家在大街上看到一個(gè)母親牽著一個(gè)表情呆滯、行為異常的孩子不會(huì)不由自主地躲讓;當(dāng)在餐廳聽到一個(gè)孩子發(fā)出奇怪的聲音,焦躁不安地敲打著餐具或桌子,不會(huì)投來鄙夷的目光;當(dāng)自己孩子的班級(jí)接納一個(gè)孤獨(dú)癥孩子入班學(xué)習(xí)的時(shí)候,給予的是關(guān)懷和理解,而不是抗議和聯(lián)名勸退時(shí),相信大家的愛心能讓孤獨(dú)癥孩子體會(huì)到溫暖,不再孤獨(dú)。
問題,星星孩子的未來怎么辦?
“我走了之后,你怎么辦?”《海洋天堂》里,王心誠(chéng)的疑問正是眾多孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的心頭大石。
“我現(xiàn)在身體還算好,我就一直照顧他,老了之后還能動(dòng),我也將繼續(xù)照顧他。我希望社會(huì)上有一個(gè)能夠暫時(shí)的寄放孩子的場(chǎng)所,讓我們?cè)诶哿瞬×嘶蛘哂惺碌臅r(shí)候能把孩子放在那幾個(gè)鐘,讓我們也喘口氣就好了?!?/p>
“我最擔(dān)心的就是我們走了后,孩子怎么辦?目前國(guó)家好像還沒有相關(guān)的安置機(jī)構(gòu)?!笨祻?fù)中心一個(gè)皮膚略黑,臉色憔悴的媽媽說。
“像其他國(guó)家,比如在日本,對(duì)于大齡孤獨(dú)癥患者有一種救助模式,建立庇護(hù)性工廠,然后孤獨(dú)癥患者由正常人帶領(lǐng)一起勞動(dòng),按能力來分工,使孤獨(dú)癥患者在正常人輔助下以半社會(huì)化方式參與勞動(dòng)。希望我們國(guó)家也建立這樣類似的模式,讓孩子至少有尊嚴(yán)地活著。在我們老了走了后,能夠更放心一些?!?/p>
對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的未來,有些專家表示,有三類渠道可以嘗試探索。第一,探索孤獨(dú)癥患者的職業(yè)化教育;第二,在孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)探索融合教育,讓孤獨(dú)癥孩子們逐漸適應(yīng)正常的學(xué)校教育,為孤獨(dú)癥患者將來適應(yīng)社會(huì)打下基礎(chǔ);第三,官辦第三方委托機(jī)構(gòu)監(jiān)督孤獨(dú)癥家庭財(cái)產(chǎn)變賣和未來用途,當(dāng)孤獨(dú)癥家庭的父母逐漸老去,他們把變賣的家產(chǎn)統(tǒng)一放到這個(gè)第三方機(jī)構(gòu),并以書面的形式進(jìn)行委托,這個(gè)機(jī)構(gòu)則負(fù)責(zé)接收他們的財(cái)產(chǎn)以及執(zhí)行父母對(duì)孩子的用錢計(jì)劃。
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“孤獨(dú)癥關(guān)愛”項(xiàng)目,給星星的孩子多一份愛
2010年,深圳市人口基金會(huì)、深圳市計(jì)劃生育服務(wù)中心、深圳市衛(wèi)生和人口計(jì)生科研所共同創(chuàng)辦了“孤獨(dú)癥關(guān)愛”項(xiàng)目。市計(jì)生服務(wù)中心利用生殖健康教育基地,舉辦孤獨(dú)癥相關(guān)科普知識(shí)講座和沙龍活動(dòng),為孤獨(dú)癥患兒的父母開展心理健康輔導(dǎo)和家庭康復(fù)培訓(xùn),推廣孤獨(dú)癥兒童教育和康復(fù)理念,為孤獨(dú)癥孩子打開智慧之門。
“孤獨(dú)癥關(guān)愛”項(xiàng)目?jī)?nèi)容:
1.發(fā)起“喝咖啡、獻(xiàn)愛心”活動(dòng):此項(xiàng)活動(dòng)計(jì)生中心早在2010年就已經(jīng)發(fā)起,充分利用生殖健康教育基地籌集輔助兒童孤獨(dú)癥的專項(xiàng)慈善基金。
2.開展宣傳活動(dòng):定期舉辦有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的科普知識(shí)講座和沙龍活動(dòng),讓更多的青年人認(rèn)識(shí)兒童孤獨(dú)癥,提高民眾對(duì)出生缺陷干預(yù)工作的認(rèn)識(shí)。
3.開展心理健康輔導(dǎo)和減壓活動(dòng):專門為兒童孤獨(dú)癥的父母和監(jiān)護(hù)人開展心理健康輔導(dǎo)和減壓活動(dòng),讓他們不但能夠?yàn)樽优瞰I(xiàn)愛心,也要活出自己的人生風(fēng)采。
4.提供特定服務(wù):選派具有精神醫(yī)學(xué)和心理學(xué)背景的生殖健康咨詢師專門開展咨詢門診,并且在“計(jì)劃生育服務(wù)中心網(wǎng)”上開辟專欄。
根據(jù)我國(guó)全面建設(shè)小康社會(huì)的總體要求,2002年8月,國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)衛(wèi)生部、民政部、財(cái)政部、公安部、教育部、中國(guó)殘聯(lián)《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)殘疾人康復(fù)工作的意見》(〔2002〕41號(hào)),提出到2015年,實(shí)現(xiàn)我國(guó)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)。殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”是國(guó)家建立基本醫(yī)療衛(wèi)生制度實(shí)現(xiàn)“人人享有基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”總體目標(biāo)任務(wù)的重要組成部分,內(nèi)容包括為有康復(fù)需求的殘疾人提供就近就便的康復(fù)醫(yī)療、訓(xùn)練指導(dǎo)、心理支持、知識(shí)普及、輔助器具適配,以及康復(fù)咨詢、轉(zhuǎn)介、信息等多種服務(wù)。
7.社區(qū)康復(fù)
社區(qū)康復(fù)是指以社區(qū)為平臺(tái)開展殘疾人康復(fù)。社區(qū)康復(fù)是屬于社區(qū)發(fā)展范疇內(nèi)的一項(xiàng)戰(zhàn)略性計(jì)劃,其目的是促進(jìn)所有殘疾人得到康復(fù)服務(wù),以實(shí)現(xiàn)機(jī)會(huì)均等、充分參與社會(huì)生活的目標(biāo)。社區(qū)康復(fù)要在政府的統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下,依靠殘疾人及其親友、所在社區(qū),以及衛(wèi)生、教育、勞動(dòng)就業(yè)和社會(huì)保障等相關(guān)部門的共同努力來實(shí)施。社區(qū)康復(fù)要充分利用社區(qū)內(nèi)各種資源,對(duì)轄區(qū)內(nèi)殘疾人進(jìn)行康復(fù)需求調(diào)查,建立康復(fù)服務(wù)檔案,并提供相應(yīng)的康復(fù)服務(wù),如康復(fù)醫(yī)療、訓(xùn)練指導(dǎo)、心理支持、信息咨詢、知識(shí)普及、轉(zhuǎn)介服務(wù)等。
我國(guó)在“八五”期間就開始推進(jìn)社區(qū)康復(fù),“十一五”期間又加大了“康復(fù)進(jìn)社區(qū)、服務(wù)到家庭”的工作力度,通過開展全國(guó)殘疾人社區(qū)康復(fù)示范區(qū)培育活動(dòng),擴(kuò)大社區(qū)康復(fù)的受益面,并開始由城市社區(qū)向農(nóng)村社區(qū)延伸。
8.重點(diǎn)康復(fù)工程
自1988年《中國(guó)殘疾人事業(yè)五年工作綱要》開始,“八五”、“九五”、“十五”、“十一五”連續(xù)五個(gè)國(guó)家發(fā)展殘疾人事業(yè)的五年計(jì)劃,選擇了殘疾人迫切需要又有可能做到的康復(fù)項(xiàng)目,實(shí)施一批重點(diǎn)康復(fù)工程。20年來,重點(diǎn)康復(fù)工程已經(jīng)從最初開展的白內(nèi)障復(fù)明、兒麻后遺癥矯治和聾兒聽力語言訓(xùn)練三項(xiàng)搶救性康復(fù)工程拓展到“十一五”的白內(nèi)障復(fù)明手術(shù)、低視力者配用助視器、助聽器驗(yàn)配、人工耳蝸植入、肢體殘疾矯治手術(shù)、麻風(fēng)畸殘矯治手術(shù)、精神病患者服藥治療、精神病患者住院治療和盲人定向行走訓(xùn)練、聾兒聽力語言康復(fù)訓(xùn)練、智力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具評(píng)估適配、普及型假肢裝配、功能補(bǔ)償型矯形器裝配等。截至2006年底,通過實(shí)施重點(diǎn)康復(fù)工程,1330多萬殘疾人得到不同程度的康復(fù)。
9、康復(fù)訓(xùn)練
運(yùn)用康復(fù)學(xué)的理論與方法,采取物理療法(PT)、作業(yè)療法(OT)、語言療法(ST)、心理――行為療法、輔助器具適配以及其他訓(xùn)練手段,補(bǔ)償、增強(qiáng)、替代殘疾人和傷病員的功能缺損,從而保存和改善運(yùn)動(dòng)、感知、心理、語言交流、日常生活、職業(yè)活動(dòng)和社會(huì)生活等方面的功能和活動(dòng)能力。