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孤獨(dú)癥康復(fù)范文第1篇

【關(guān)鍵詞】 孤獨(dú);治療;康復(fù);衛(wèi)生資源;兒童

【中圖分類號】 R 179 R 395.6 R 493 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】 A 【文章編號】 1000-9817(2010)02-0133-03

兒童孤獨(dú)癥(Autism)是以社會交往障礙、語言發(fā)育障礙和興趣狹窄、重復(fù)刻板行為為特征的一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病[1]。近年來兒童孤獨(dú)癥患病率顯著上升,已達(dá)到6.60‰甚至更高[2-3]。由于尚沒有特效的治療藥物,所以目前以行為康復(fù)治療為主。目前國內(nèi)在孤獨(dú)癥綜合干預(yù)方法的評估以及病因?qū)W方面研究較多。本研究通過問卷調(diào)查,旨在初步了解和掌握孤獨(dú)癥患兒就診及康復(fù)現(xiàn)況,為建立和完善孤獨(dú)癥患兒有效的康復(fù)服務(wù)體系,更好地促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 收集2006年5月至2008年10月間在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)兒童發(fā)育行為研究中心咨詢并接受康復(fù)訓(xùn)練的患者236例(其中90.3%以上來自黑龍江省)為調(diào)查對象。上述患者均經(jīng)哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院門診副高以上職稱的精神科醫(yī)生或兒科醫(yī)生診斷,符合美國DSM-IV兒童孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)?；純浩骄挲g為(5.28±2.34)歲,其中男孩203例,女孩33例,男、女比例為6.15∶1;城鎮(zhèn)179例,農(nóng)村57例,城、鄉(xiāng)比例為3.14∶1。年齡最小1.95歲,最大14.32歲,平均為(5.28±2.34)歲。

1.2 方法 采用自擬“孤獨(dú)癥兒童康復(fù)及衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)狀”調(diào)查問卷,對236例孤獨(dú)癥患兒的家長進(jìn)行康復(fù)及衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)狀的問卷調(diào)查。調(diào)查項目包括:①患兒及家庭的一般情況,包括人口統(tǒng)計學(xué)特征、經(jīng)濟(jì)、文化因素等;②患兒針對孤獨(dú)癥的就診經(jīng)歷;③患兒家長對孤獨(dú)癥知識及康復(fù)信息了解情況;④患兒康復(fù)資源利用現(xiàn)況。

參與調(diào)查的患兒均由臨床經(jīng)驗豐富的醫(yī)師依據(jù)美國DSM-IV兒童孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷,并且結(jié)合孤獨(dú)癥評定量表(Autism Behavior Checklist, ABC)得分情況。問卷填寫時,統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員,向家長詳細(xì)說明填寫要求,承諾保密原則,采用面對面的訪談形式填寫問卷,以保證數(shù)據(jù)真實可靠。

1.3 統(tǒng)計分析方法 所有資料統(tǒng)一編號,利用EpiData 3.02軟件建立數(shù)據(jù)庫,將數(shù)據(jù)雙份錄入,并利用VisalFoxpro 6.0軟件進(jìn)行雙份檢核,確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性。運(yùn)用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果

2.1 就診經(jīng)歷 結(jié)果顯示,207例患兒中,除29例此項資料缺失外,從發(fā)現(xiàn)行為異常到第1次就診的時間間隔在6個月以下的占51.7%,間隔在6～12個月占18.8%,1 a以上占29.5%,其中11.6%的患兒就診時間間隔達(dá)到2 a以上。

首次就診的平均年齡為(3.04±1.16)歲,確診為孤獨(dú)癥的年齡為(3.91±1.59)歲,平均時間間隔為10.44個月;首次開始治療的平均年齡為(4.03±1.50)歲。對就診機(jī)構(gòu)數(shù)量進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),只去過1家機(jī)構(gòu)就診的患者85例(37.4%),去過2家的78例(34.4%),去過3家及以上的患者64例(28.2%)。由表1可見,在就診機(jī)構(gòu)的選擇中,大部分孤獨(dú)癥患者首選就診和非首選就診的機(jī)構(gòu)均主要集中在兒童醫(yī)院、綜合醫(yī)院和兒童發(fā)育行為中心,還有少部分患者選擇到婦幼保健院、中醫(yī)院、私立訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和精神?？漆t(yī)院等機(jī)構(gòu)就診咨詢。

孤獨(dú)癥患兒得到確診的機(jī)構(gòu)中,最多的是在家庭所在地的省會城市(40.7%),其次在患兒所在地得到確診(30.2%),還有一部分(29.1%)在其他省份城市確診,多為北京、上海、廣州等發(fā)達(dá)城市。

2.2 孤獨(dú)癥就診及康復(fù)信息了解情況 在回答“當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)育出現(xiàn)問題時,是否知道到哪些機(jī)構(gòu)咨詢和就診”的234名家長中,回答知道的126例(53.8%),不清楚的108例(46.2%)。在回答“了解就診咨詢機(jī)構(gòu)”的家長中進(jìn)一步調(diào)查認(rèn)為應(yīng)該去哪些機(jī)構(gòu)就診,按家長回答排序結(jié)果為:兒童醫(yī)院68例(28.8%),綜合醫(yī)院心理(精神)科42例(17.8%),婦幼保健院29例(12.3%),綜合醫(yī)院兒科29例(12.3%),精神專科醫(yī)院3例(1.7%)。

孤獨(dú)癥患兒家長對于孤獨(dú)癥知識和康復(fù)方法的了解程度和途徑:回答此項問題的家長232人,其中了解94例(40.5%),不太清楚122例(52.6%),一點也不了解16例(6.9%)。調(diào)查還發(fā)現(xiàn),家長通過熟人介紹獲取孤獨(dú)癥相關(guān)信息比例最高,占42.8%;其次是網(wǎng)絡(luò),占41.9%;第3位是電視資源,占35.6%;另外還包括圖書(20.8%)、報紙(12.3%)、社會宣傳(6.8%)等。

2.3 康復(fù)資源利用現(xiàn)況 在接受調(diào)查的236例孤獨(dú)癥患兒中,曾經(jīng)參加過康復(fù)訓(xùn)練的患兒171例(72.5%),已確診但從未接受過任何治療的65例(27.5%)。確診為孤獨(dú)癥以后孩子的主要去向:回答此項問題的231名家長,其中一直在家里撫養(yǎng)的86例(37.2%),在普通學(xué)?；蛴變簣@的56例(24.2%),全天在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)或特教機(jī)構(gòu)44例(19.0%),在特殊學(xué)校或幼兒園20例(8.7%),請保姆或家教撫養(yǎng)10例(4.3%),寄養(yǎng)在老人或親屬家里7例(3.0%),其他8例(3.5%)。

關(guān)于是否有長期合作的醫(yī)生指導(dǎo)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練:回答此項問題的229名家長,其中回答“有”的22例(9.6%),回答“無”的207例(90.4%)。關(guān)于“所在的社區(qū)/村鎮(zhèn)是否有醫(yī)護(hù)人員經(jīng)常探訪,輔助家長對孩子進(jìn)行康復(fù)”:回答此項問題的232名家長,其中回答“有”的僅3例(1.3%),回答“無”的229例(98.3%)。是否有長期合作的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者特殊訓(xùn)練機(jī)構(gòu)幫助家長進(jìn)行康復(fù)治療:回答此項問題的221名家長,回答“有”的46例(20.8%),回答“無”的175例(79.2%)。由表2可見,大部分孤獨(dú)癥患兒首要選擇和非首要選擇的康復(fù)機(jī)構(gòu)均為兒童發(fā)育行為中心和私立訓(xùn)練機(jī)構(gòu),此外,還有少部分分布在幼兒園、綜合醫(yī)院、兒童醫(yī)院和殘疾人康復(fù)中心等機(jī)構(gòu)。

3 討論

本次調(diào)查結(jié)果顯示,從發(fā)現(xiàn)孩子行為出現(xiàn)異常到首次就診之間的時間間隔在0.5 a以下的占51.7%,說明50%以上的家長對孩子行為發(fā)育情況具有關(guān)注意識,能夠及時到專業(yè)機(jī)構(gòu)咨詢和就診;但是仍有29.5%的家長在發(fā)現(xiàn)異常1 a以后才開始有就診行為,甚至其中還有11.6%的家長在發(fā)現(xiàn)異常2 a以后才開始就診和咨詢。有研究表明,兒童孤獨(dú)癥在2歲得到可靠的診斷,在此基礎(chǔ)上早期干預(yù)會得到滿意的效果[4]。由于受到舊的觀念影響,認(rèn)為孩子大一點就好了之類的想法,導(dǎo)致就診時間滯后,可能會延誤康復(fù)的最佳時期,這也反映在孤獨(dú)癥知識普及方面的宣傳工作還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。從兒童首次就診到確診為孤獨(dú)癥的時間也平均延遲在10個月左右。同時從就診機(jī)構(gòu)上看,有34.4%的兒童曾去過2家機(jī)構(gòu)就診,28.2%的兒童在3家或者3家以上的機(jī)構(gòu)就診。確診的機(jī)構(gòu)以省會城市最多,本地區(qū)和發(fā)達(dá)城市所占比例相當(dāng)。由于接受調(diào)查的患者主要為黑龍江省籍患者,說明該地區(qū)地、縣級等專業(yè)機(jī)構(gòu)對孤獨(dú)癥的診斷水平還需要提高,以避免患者多次、多機(jī)構(gòu)、多地區(qū)的就診而導(dǎo)致確診時間的延后。

就診康復(fù)的延遲情況,除了考慮客觀條件的限制之外,還必須考慮家長對相關(guān)信息的了解程度。調(diào)查發(fā)現(xiàn),有53.8%的家長在發(fā)現(xiàn)孩子行為出現(xiàn)問題時知道應(yīng)該去什么機(jī)構(gòu)咨詢,還有46.2%的家長卻不知道如何處理。涉及到孤獨(dú)癥知識和治療方法了解程度的調(diào)查顯示,不太清楚的家長最多,其次是認(rèn)為了解的家長,還有6.9%的家長一點也不了解。通過熟人介紹獲取孤獨(dú)癥相關(guān)信息的家長比例最高,其次是通過網(wǎng)絡(luò)途徑,口頭傳播的傳統(tǒng)途徑也表現(xiàn)出優(yōu)勢。提示在信息普及方面,孤獨(dú)癥的社會宣傳力度和普及面亟待加強(qiáng)。

目前關(guān)于孤獨(dú)癥的治療方法還有很多爭議,傳統(tǒng)的抗精神病藥曾用于治療孤獨(dú)癥,取得了一定療效,但有較為嚴(yán)重的副作用[5]。非典型抗精神病藥可改善孤獨(dú)癥的某些癥狀,可以用于配合行為治療,但只適用于少數(shù)癥狀嚴(yán)重的患兒[6]。目前主要采用康復(fù)訓(xùn)練為主,針對個別行為癥狀,利用藥物控制的方案。當(dāng)前普遍認(rèn)為,孤獨(dú)癥治療適合早發(fā)現(xiàn)、早康復(fù)[7],患兒在3～6歲期間的干預(yù)是康復(fù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)[8]。調(diào)查中大部分的患兒曾接受過康復(fù)訓(xùn)練,但是仍有27.5%的患兒在確診后沒有接受過任何形式的康復(fù)治療。參與本調(diào)查的孤獨(dú)癥患兒中,全天在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)或特教機(jī)構(gòu)的患兒只占27.7%,有61.4%的患兒仍在家中撫養(yǎng)或在普通幼兒園中,喪失了及時、早期進(jìn)行康復(fù)治療的機(jī)會。雖然有20.8%的患兒有穩(wěn)定合作的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或特殊訓(xùn)練機(jī)構(gòu),但絕大多數(shù)患兒都沒有穩(wěn)定合作的醫(yī)生、專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)幫助其進(jìn)行康復(fù)治療,更缺乏來自社區(qū)/村鎮(zhèn)的康復(fù)指導(dǎo)和支援。孤獨(dú)癥患兒是身心均受到傷害的特殊兒童,需要特殊教育工作者有針對性的實施干預(yù)方案,并由醫(yī)療康復(fù)人員監(jiān)測病情和康復(fù)的進(jìn)展[9]。有研究表明,干預(yù)的效果與康復(fù)機(jī)構(gòu)人員實施措施的有效性相關(guān),而這很大程度上取決于康復(fù)機(jī)構(gòu)人員的素質(zhì)[10]。本次調(diào)查中,有相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行康復(fù)的機(jī)構(gòu)為私立訓(xùn)練機(jī)構(gòu),私立訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的出現(xiàn)補(bǔ)充了公立康復(fù)機(jī)構(gòu)的資源不足,但是多屬非正規(guī)機(jī)構(gòu),并且訓(xùn)練人員素質(zhì)不高。教師隊伍中學(xué)歷以幼兒師范專業(yè)為主,特殊教育與醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)背景相對較少,缺乏康復(fù)專業(yè)人員。提示政府相關(guān)部門應(yīng)根據(jù)孤獨(dú)癥患兒家庭的緊迫需求,建立更多專業(yè)化的康復(fù)及特殊教育機(jī)構(gòu),培訓(xùn)專業(yè)康復(fù)和特教工作人員,同時應(yīng)該增加對私立訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的監(jiān)管,提高康復(fù)質(zhì)量。

在孤獨(dú)癥患兒就診醫(yī)療和康復(fù)治療現(xiàn)狀的各個層次調(diào)查中體現(xiàn)出,孤獨(dú)癥患兒康復(fù)需求大,但現(xiàn)有的醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)還存在很多實際的問題,如診斷水平低、康復(fù)機(jī)構(gòu)少、康復(fù)水平不均衡等。國外研究證實,在孤獨(dú)癥康復(fù)體系尚未建立的情況下,由于缺乏政府權(quán)威機(jī)構(gòu)的支持,家長很難為患兒尋找到適合的機(jī)構(gòu),無法獲得康復(fù)機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息,耽誤了干預(yù)的時間,影響康復(fù)效果[11]。由于受到文化、經(jīng)濟(jì)等因素的影響,目前我國家庭教育的作用沒有得到充分發(fā)揮[12]。一項對天津市的調(diào)查顯示,該市特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)與醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員學(xué)歷、專業(yè)分布情況也存在不平衡,不能滿足廣大孤獨(dú)癥患者的治療需求,導(dǎo)致很多患者得不到康復(fù)機(jī)會,錯過康復(fù)的最佳時期[13]。很多研究證明,孤獨(dú)癥兒童的特殊衛(wèi)生服務(wù)需求顯著多于其他兒童[14-15]。提示政府和專業(yè)人士,應(yīng)該為其建立穩(wěn)定、合理、有效的康復(fù)治療社會保障及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系,解決其后顧之憂,加大對孤獨(dú)癥患兒及其家庭的支持力度,讓孤獨(dú)癥患兒在真正意義上得到早發(fā)現(xiàn)、早治療的最佳康復(fù)服務(wù),減輕家庭生活負(fù)擔(dān)和未來的社會負(fù)擔(dān)。

4 參考文獻(xiàn)

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孤獨(dú)癥康復(fù)范文第2篇

關(guān)鍵詞：體育教學(xué)；孤獨(dú)癥；康復(fù)訓(xùn)練

乒乓球是我國的國球，乒乓球運(yùn)動因其有良好的健身價值和較強(qiáng)的娛樂性，可以說在中國是家喻戶曉，老少皆宜，深受人們的喜歡和愛戴，被譽(yù)為我們的國球。乒乓球在促進(jìn)正常人身體健康，帶給正常人身心愉悅的同時，對孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練也同樣發(fā)揮著重要的作用。

眾所周知孤獨(dú)癥學(xué)生聽從指令慢，注意力不集中，學(xué)練時間短，身體協(xié)調(diào)能力差，動作懶散，反應(yīng)遲鈍，缺少語言，難以溝通和進(jìn)行互動、配合等特點。針對孤獨(dú)癥孩子的這些先天不足和缺欠，我運(yùn)用乒乓球根據(jù)學(xué)生程度的不同，探索開展了運(yùn)用乒乓球?qū)陋?dú)癥孩子進(jìn)行教學(xué)和訓(xùn)練，幾年堅持下來，對孤獨(dú)癥學(xué)生的改變和康復(fù)發(fā)揮了明顯的作用，收到了良好的效果。

效果之一：改善提高了孤獨(dú)癥學(xué)生聽從指令和長時間學(xué)練的能力

聽從指令難，不能堅持較長時間的去完成指令所要求的學(xué)練內(nèi)容，是孤獨(dú)癥學(xué)生面臨的首要問題。為了能有效的解決這一問題，我運(yùn)用撿球；用湯匙盛和用筷子夾球三種方式，激發(fā)學(xué)生興趣，培養(yǎng)訓(xùn)練了孤獨(dú)癥學(xué)生聽從指令和長時間學(xué)練的能力，為后面的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練奠定了基礎(chǔ)，形成了常規(guī)。具體方法如下：

1.撿球

把球倒在地上或桌子上，引導(dǎo)學(xué)生把球撿到盆里，數(shù)量由少到多、時間由短到長。

2.用湯匙盛球

在學(xué)生能較好的完成撿球的基礎(chǔ)上，調(diào)動其積極性，使用湯勺盛球，把球從一個盆里盛到另一個盆中。

3.夾球（用筷子夾）

為了進(jìn)一步激發(fā)學(xué)生的興趣，增加學(xué)練難度，在乒乓球上貼上各種小圖片，有食品的、有水果的、有小動物的。教學(xué)訓(xùn)練中引導(dǎo)輔助學(xué)生把不同的乒乓球夾到不同的盆里。

通過以上三種方法的教學(xué)和訓(xùn)練，撿球、盛球、夾球的個數(shù)和次數(shù)越來越多，動作頻率逐漸加快，時間越來越長。在這次數(shù)、頻率和時間的變化中，學(xué)生聽從指令，較長時間參與學(xué)練的能力得到改善和提高。

效果之二：改善提高了孤獨(dú)癥學(xué)生的注意力和手、眼、協(xié)調(diào)配合能力

注意力不集中，身體不協(xié)調(diào)，平衡能力差，神經(jīng)支配與運(yùn)動系統(tǒng)銜接不暢是孤獨(dú)癥學(xué)生的又一個突出問題。為了能有效的解決這一狀況，我采用了推吊球；學(xué)生自己拋球，推球過網(wǎng)；學(xué)生自己拋球，推球入箱三種方法，來改善孤獨(dú)癥學(xué)生神經(jīng)系統(tǒng)與運(yùn)動系統(tǒng)的有效銜接，提高孤獨(dú)癥學(xué)生注意力和眼、手的協(xié)調(diào)配合能力。具體方法如下：

1.推吊球

把乒乓球用細(xì)繩吊起與學(xué)生的胸高齊平，由教師引導(dǎo)輔助，到學(xué)生能獨(dú)立準(zhǔn)確連續(xù)完成推吊起的乒乓球。

2.自己拋球，自己推球過網(wǎng)

學(xué)生已經(jīng)有了推吊球的體驗和感受，推球的動作已基本形成。在此基礎(chǔ)上，先輔助學(xué)生拋球推球，等學(xué)生能自己拋球后，只輔助他推球，再到逐漸撤出推球輔助，只督促提示學(xué)生自己來完成拋球推球的動作。

3.自己拋球自己推球入箱

在學(xué)生較熟練的完成自己拋自己準(zhǔn)確推球的基礎(chǔ)上，增加訓(xùn)練的難度，學(xué)生推球不僅要過網(wǎng)，而且要把球準(zhǔn)確推到網(wǎng)后面的方箱中（箱型號由大到小，離球網(wǎng)距離由近到遠(yuǎn)）。

通過以上三種方法的教學(xué)和訓(xùn)練，學(xué)生由開始的推吊球，到自己拋球自己推球，再到自己拋球推球準(zhǔn)確入箱的循序漸進(jìn)訓(xùn)練的過程中，學(xué)生的推球更加熟練、穩(wěn)定、準(zhǔn)確，從而使學(xué)生的注意力，眼、手協(xié)調(diào)配合的能力和準(zhǔn)確推球的控制力得到改善和提高。

效果之三：提高孤獨(dú)癥學(xué)生的互動意識和配合能力

缺乏語言，難以溝通、少有互動配合意識是孤獨(dú)癥學(xué)生的又一顯著特征。為了能有效的改變這種狀況，在教學(xué)訓(xùn)練中，我采用一個學(xué)生自己拋球自己推球，一個學(xué)生在球臺對面接球；教師近遠(yuǎn)臺喂球，一個學(xué)生推球，一個學(xué)生在球臺對面接球；師生對推球和一個學(xué)生倒球一個學(xué)生接球四種方式，來增強(qiáng)和提升孤獨(dú)癥學(xué)生的互動意識和配合能力。具體方法如下：

1.一個學(xué)生自己拋球自己推球，一個學(xué)生在對面用盆接住推過網(wǎng)的球

開始教師要輔助接球的學(xué)生，逐漸撤出輔助，由接不住到接的穩(wěn)，由接的慢到接的快，在一次次推球接球中進(jìn)行著互動和配合。

2.教師近遠(yuǎn)臺喂球，一個學(xué)生推球，一個學(xué)生接球

教師喂球由近臺到遠(yuǎn)臺，喂球的速度由慢到快。就這樣教師喂球，一個學(xué)生推球，一個學(xué)生接球，形成了教師與學(xué)生，學(xué)生與學(xué)生三人互動配合的場面。

3.師生對推球

在學(xué)生已能較熟練、較快、較準(zhǔn)確推接好教師喂球的前提下，提高學(xué)練的難度，進(jìn)行師生對推球的練習(xí)，在連續(xù)較快的推球接球過程中，改善和提升了學(xué)生配合和互動的意識。

4.一個學(xué)生倒球一個學(xué)生接球

學(xué)練后，乒乓球全部進(jìn)入接球網(wǎng)中，督促引導(dǎo)學(xué)生一個倒球，一個學(xué)生用盆接球，相互配合把球倒出接好，在這一倒一接的過程中，進(jìn)一步增強(qiáng)學(xué)生間相互配合的能力。

幾年來我們堅持結(jié)構(gòu)化的教學(xué)模式，采用循序漸進(jìn)，小步子、多循環(huán)的教學(xué)方法，運(yùn)用乒乓球?qū)陋?dú)癥學(xué)生進(jìn)行教學(xué)和訓(xùn)練，使他們一個個由開始連球都拿不穩(wěn)，到現(xiàn)在能夠達(dá)到與老師連續(xù)對推球的巨大蛻變。

孤獨(dú)癥康復(fù)范文第3篇

由于孤獨(dú)癥在我國現(xiàn)有法規(guī)政策中仍處于邊緣性的位置，加之人們對孤獨(dú)癥認(rèn)知程度較低，孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)并未正式納入社區(qū)康復(fù)范圍，僅有北京、廣州等大城市建立針對孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)支持體系，其他大部分地區(qū)仍處于準(zhǔn)備狀態(tài)。

（一）北京市孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)現(xiàn)狀

北京市是我國開展孤獨(dú)癥兒童社區(qū)康復(fù)治療較早的地區(qū)。1993年北京成立了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會，正式開展對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育訓(xùn)練。北京市孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)系統(tǒng)的建立主要包括如下工作：（1）社區(qū)輔導(dǎo)員培訓(xùn)。對孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)首先是對社區(qū)輔導(dǎo)員進(jìn)行教育培訓(xùn)，輔導(dǎo)員與孤獨(dú)癥兒童班主任共同對其進(jìn)行訓(xùn)練并深入到戶，為孤獨(dú)癥兒童家長提供咨詢與幫助。（2）充分利用社區(qū)醫(yī)療資源。對孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)醫(yī)療支持主要包括為孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練場所、開辦康復(fù)講座。并對孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展?fàn)顩r做出定期評估，計入病案，為孤獨(dú)癥兒童制定社區(qū)康復(fù)計劃。（3）創(chuàng)造社區(qū)活動機(jī)會。社區(qū)生活支援為孤獨(dú)癥兒童及其家長提供了參與社區(qū)活動的機(jī)會，通過舉辦孤獨(dú)癥兒童聯(lián)誼會、家長交流會，讓孤獨(dú)癥兒童發(fā)展表達(dá)能力、學(xué)會與人交往、適應(yīng)社會生活。通過活動也幫助家長們相互溝通、鼓勵增強(qiáng)了對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的信心。

（二）廣州市孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)現(xiàn)狀

廣州市社會工作發(fā)展專業(yè)化程度在我國處于領(lǐng)先地位，目前廣州市各界對孤獨(dú)癥的關(guān)注程度也在不斷提高，廣州市孤獨(dú)癥兒童社區(qū)康復(fù)支持體系的構(gòu)建主要包括如下2個方面：（1）啟動孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)體系。廣州市殘聯(lián)下屬機(jī)構(gòu)廣州市殘疾人康復(fù)中心建立了孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練基地，開展結(jié)構(gòu)化教學(xué)、感統(tǒng)綜合訓(xùn)練、語言治療和流程教學(xué)等一系列孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)訓(xùn)練，成立了孤獨(dú)癥兒童分會，為推動和發(fā)展孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練工作，促進(jìn)家長掌握康復(fù)知識提供了良好的教育空間。（2）成立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)機(jī)構(gòu)。在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的隊伍中，除公立醫(yī)院外，大部分機(jī)構(gòu)都屬于非營利組織，由孤獨(dú)癥兒童家長或社會熱心人士共同建立。當(dāng)前廣州市孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍擁有受過專業(yè)訓(xùn)練、有愛心的教師隊伍，能夠定期得到香港專家、督導(dǎo)的技術(shù)支持。機(jī)構(gòu)定期為教師進(jìn)行在職培訓(xùn)，更新專業(yè)知識，確保孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的效果。

二、孤獨(dú)癥兒童社區(qū)康復(fù)發(fā)展建議

（一）加強(qiáng)政策扶持力度

政府的政策扶持對于孤獨(dú)癥兒童社區(qū)康復(fù)工作的開展是必要的，當(dāng)前應(yīng)盡快將孤獨(dú)癥納入法定的“殘疾標(biāo)準(zhǔn)”中，從而有利于殘聯(lián)組織將孤獨(dú)癥兒童的教育訓(xùn)練明確納入工作范圍，能夠著手制定有關(guān)具體政策和開展實際工作。如開展全國性孤獨(dú)癥兒童情況調(diào)查，為康復(fù)機(jī)構(gòu)提供相關(guān)政策傾斜，協(xié)助宣傳普及孤獨(dú)癥知識，組織相關(guān)人員培訓(xùn)等。

此外，由于孤獨(dú)癥兒童不同于聾啞人、盲人或肢殘人士，自己能夠成為法律上的完全行為能力人，他們的權(quán)益主要靠其監(jiān)護(hù)人去爭取。因此，孤獨(dú)癥兒童的家長在促進(jìn)政府加大對孤獨(dú)癥患者的扶持力度、提高社會公眾對孤獨(dú)癥兒童的接受和關(guān)注程度上擔(dān)負(fù)著重要的使命。

（二）推廣以家庭為中心的社區(qū)康復(fù)服務(wù)

家庭是社會組成的重要次級系統(tǒng)，也是一個人成長、發(fā)展和安身立命的重要場所。雖然，隨著人類社會的變遷，家庭的形態(tài)和功能也在不斷變化，但對于孤獨(dú)癥兒童的社區(qū)康復(fù)，其發(fā)揮實際效果離不開患者家長的參與，筆者建議大力推廣“以家庭為中心”的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)模式。具體包含如下要素：（1）認(rèn)識到家庭在孩子生命中是恒定的，而服務(wù)體系及其工作人員是流動變化的。（2）將孩子首先視為孩子，而非貼有孤獨(dú)癥標(biāo)簽的兒童患者。（3）始終以支持性的方式與家長分享咨詢，認(rèn)可家庭康復(fù)的優(yōu)點與多樣性。（4）為家長營造輕松自在的交往環(huán)境，促進(jìn)在不同層次上家長與社區(qū)專業(yè)人員的合作伙伴關(guān)系。（5）鼓勵并促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童家長之間的相互支援。（6）確保服務(wù)體系設(shè)計的靈活便利，能反映家庭需求。

根據(jù)以上對家庭為中心的社區(qū)康復(fù)模式的闡釋，筆者認(rèn)為，充分尊重孤獨(dú)癥兒童及其家庭是該康復(fù)模式的首要理念。在此模式中，家長和專業(yè)人員的地位是平等的，孤獨(dú)癥兒童家庭所擁有的資源受到重視，才能為他們的康復(fù)提供持久的基礎(chǔ)。但也應(yīng)認(rèn)識到，以家庭為中心的社區(qū)康復(fù)模式在推廣中可能會遇到困難，首先，該模式尚處于新生階段，還缺乏具體的操作經(jīng)驗，存在著社會工作人才不足等問題。其次，由于社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)識程度仍停留在初級階段，孤獨(dú)癥兒童的問題沒有引起廣泛的公眾關(guān)注，要推廣該模式，亦普遍存在社會支持力度不足等困難。

孤獨(dú)癥康復(fù)范文第4篇

關(guān)鍵詞：家長 康復(fù) 應(yīng)對策略

Doi：10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057

【中圖分類號】R4 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1671-8801（2014）03-0045-01

孤獨(dú)癥孩子大多具有持久干預(yù)性、生活適應(yīng)性、社會融合性等干預(yù)特征，對孩子的早期干預(yù)和康復(fù)都需要貫穿在家庭生活、社會生活的各個領(lǐng)域。家長是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)過程的永久參與者，家長是孤獨(dú)癥兒童融入社會的主要協(xié)作者。這不僅需要家長有扎實的康復(fù)知識、技能和技巧，更需要家長保持一個相對穩(wěn)定的心理狀態(tài)。

1 孤獨(dú)癥兒童家長的社會地位

隨著政府相關(guān)部門政策措施開始向規(guī)范化方向發(fā)展，以及社會相關(guān)媒介的導(dǎo)向性宣傳能力的提升，一定程度地推動著社會支持水平的提高。

1.1 孤獨(dú)癥兒童家庭的社會地位問題。孤獨(dú)癥兒童家庭在生活服務(wù)環(huán)境仍然存在歧視，在社會工作參與仍然缺乏協(xié)調(diào)，社會支持體系仍然有待完善，這些都為家長和家庭在社會中生存帶來較為嚴(yán)重的問題，也嚴(yán)重影響發(fā)揮其康復(fù)作用的心境狀態(tài)、自信心與堅韌性。

1.2 應(yīng)對策略。

1.2.1 加大政府與社會的支持與導(dǎo)向作用，建立各相關(guān)部門協(xié)調(diào)合作的支持服務(wù)體系，改善孤獨(dú)癥家庭社會生活的依托環(huán)境。

1.2.2 聯(lián)合心理衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)，進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)知識普及性宣導(dǎo)，提升社會認(rèn)知程度與大眾容納水平，為孤獨(dú)癥家庭營造一個和諧的社會生存環(huán)境。

1.2.3 聯(lián)合教育民政部門，逐步建立孤獨(dú)癥孩子回歸社會的結(jié)構(gòu)體系，改善孤獨(dú)癥家庭每個階段的生活現(xiàn)狀，減輕家長對孤獨(dú)癥兒童生涯發(fā)展的擔(dān)憂與焦慮。

2 孤獨(dú)癥兒童家長的心理

由于孤獨(dú)癥兒童廣泛性發(fā)育障礙的現(xiàn)實，使得其康復(fù)過程更加漫長，家長們?yōu)榇怂冻龅拇鷥r與努力是正常兒童的數(shù)十倍、甚至上百倍，他們需要忍受強(qiáng)大的內(nèi)心痛苦和精神壓力。

2.1 家長的心理狀況。有資料顯示，孤獨(dú)癥家長SCL90總分與對照組的總分存在顯著性差異，抑郁、焦慮、偏執(zhí)、精神病性和睡眠飲食等因子的分?jǐn)?shù)明顯高于對照組。2011年香港中文大學(xué)與香港協(xié)康會聯(lián)合訪問了300名2-6歲的孤獨(dú)癥兒童家長，訪問結(jié)果顯示，家長壓力的平均指數(shù)為111，較正常水平（55-82）為高，也高于美國90.5及加拿大95.2的數(shù)字，總體壓力高于正常水平近六成，同時伴有抑郁癥癥狀；他們的心理狀況堪憂，心理健康受到嚴(yán)重威脅。

2.2 應(yīng)對策略。

2.2.1 提高全社會對孤獨(dú)癥家長心理健康教育的認(rèn)識，重視家長心理輔導(dǎo)與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的同步干預(yù)；在心理衛(wèi)生專業(yè)單位的指導(dǎo)下進(jìn)行系統(tǒng)的規(guī)劃，包括普及性的心理衛(wèi)生知識宣導(dǎo)、針對性的心理干預(yù)策略，個案跟蹤指導(dǎo)等等。

2.2.2 在政府主導(dǎo)下，充分調(diào)動孤獨(dú)癥兒童家庭周邊社會支持系統(tǒng)，建立以社區(qū)為依托的心理輔導(dǎo)中心；建立孤獨(dú)癥家庭心理干預(yù)個體檔案，有計劃有目的地進(jìn)行多形式多渠道的心理輔導(dǎo)與干預(yù)。

2.2.3 以社區(qū)為中心，設(shè)立孤獨(dú)癥兒童家庭心理協(xié)調(diào)干預(yù)系統(tǒng)，提高家庭成員的整體功能，輔助他們溝通合作，共同分擔(dān)相關(guān)責(zé)任。

2.2.4 提高全社會對孤獨(dú)癥知識的認(rèn)知水平，提升社會成員的社會責(zé)任感、認(rèn)同感，正向引導(dǎo)對孤獨(dú)癥兒童以及家庭面臨問題與困難的認(rèn)識，提升社會接納程度。

3 孤獨(dú)癥兒童家長的知識技能與學(xué)習(xí)潛能

從孩子被確診為孤獨(dú)癥開始到?jīng)Q心改變自己的生活和育兒方式，孤獨(dú)癥兒童的家長們都經(jīng)歷了心理上的調(diào)整與蛻變過程，許多家長已充分認(rèn)識到學(xué)習(xí)與把握孤獨(dú)癥相關(guān)的康復(fù)知識與技能的必要性。但是，我國內(nèi)地孤獨(dú)癥兒童康復(fù)起步于本世紀(jì)初期，孤獨(dú)癥家長受訓(xùn)現(xiàn)狀并不樂觀，家長的康復(fù)知識技能還極其缺乏。

3.1 家長的康復(fù)知識技能和學(xué)習(xí)潛能狀況。據(jù)初步抽樣調(diào)查，孤獨(dú)癥兒童家長基礎(chǔ)知識普及率僅為30%，其中系統(tǒng)康復(fù)基礎(chǔ)技能受訓(xùn)率僅為25%，真正能有效地實施家庭康復(fù)的家長只占總抽樣的5%左右；要提升家長康復(fù)知識與技能，使之發(fā)揮其康復(fù)作用，面臨極大挑戰(zhàn)。

3.2 應(yīng)對策略。

3.2.1 鼓勵發(fā)揮康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)自身指導(dǎo)能力，根據(jù)家長的需求以及機(jī)構(gòu)康復(fù)理念，積極開展多層次多元化的康復(fù)知識交流與指導(dǎo)活動，為家長提供及時有效的幫助。

3.2.2 以各地殘聯(lián)康復(fù)部門為中心，將孤獨(dú)癥家長康復(fù)能力的提高納入助殘扶殘系統(tǒng)規(guī)劃中，定期組織地區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥家長培訓(xùn)，綜合各方資源開展服務(wù)性協(xié)作。

3.2.3 分級建立孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)中心，規(guī)范孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，以點帶面推動孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)進(jìn)程。

3.2.4 鼓勵與支持孤獨(dú)癥家庭資源組織建立合作聯(lián)盟，相互合作，資源共享。

4 孤獨(dú)癥兒童家庭的協(xié)同能力

對于孤獨(dú)癥家庭來說，面對一個非正常的、需要提供全方位支持與協(xié)助的孩子，這種壓力不是家庭成員中的某一個個體所能承受的，需要家庭里建立一個相互支持、壓力共擔(dān)的協(xié)作體，共同為孩子的康復(fù)做出努力。

4.1 孤獨(dú)癥兒童家庭的協(xié)同能力弱。在孤獨(dú)癥孩子康復(fù)歷程中，家庭成員期待不一、認(rèn)識不一、缺乏合理的分工、情感連接性不夠等影響因素都會給孤獨(dú)癥兒童康復(fù)帶來不良的后果。

4.2 應(yīng)對策略。

4.2.1 發(fā)揮社區(qū)康復(fù)指導(dǎo)中心協(xié)調(diào)服務(wù)功能，幫助家庭建立一個合理的家庭支持網(wǎng)絡(luò)、對家庭成員進(jìn)行功能性安排，如：主要的經(jīng)濟(jì)支持成員、主要的康復(fù)訓(xùn)練成員以及主要的家庭生活管理成員的任務(wù)與職能的分配等等。

4.2.2 家庭成員之間既要相互溝通、相互支持、相互理解；又要共同學(xué)習(xí)家庭康復(fù)的知識與技能，合理制定孩子的家庭康復(fù)計劃并共同攜手達(dá)到目標(biāo)。

孤獨(dú)癥兒童家長康復(fù)能力的建構(gòu)是一個全方位的支持性系統(tǒng)，需要在政府政策性指引下，調(diào)動全社會的力量，充分發(fā)揮各類康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)功能，并通過孤獨(dú)癥兒童家長的不懈努力，共同推動我國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)綜合服務(wù)水平的提升。

參考文獻(xiàn)

孤獨(dú)癥康復(fù)范文第5篇

文文今年6歲，正在換牙，一笑就看到門牙掉得光光空空的。他喜歡畫竹子，也喜歡綠油油的葉子和草。中午大家都在休息，他精氣神十足，一個人跑跑跳跳，看到綠葉就扯，看到草就伸手去拔。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看去，穿著紅色上衣的文文就像陽光投在綠色叢中的一枚笑臉。

……

他們都是特別的孩子，但他們有一些共同的特點，喜歡一個人玩，不會與人溝通，說話少，注意力特別不容易集中，眼神游離，常出現(xiàn)刻板重復(fù)的怪異行為等等。這些孩子是兒童孤獨(dú)癥患者。

在1943年這個概念被提出以前，人們把孤獨(dú)癥兒童稱做是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現(xiàn)在，人們把他們描述為：住在遙遠(yuǎn)星球的孩子們。

實際上，他們并不是少數(shù)。每150名新生兒中就有一個孤獨(dú)癥患者；全世界這個疾病的人數(shù)（包括成年后的孤獨(dú)癥患者）大于艾滋病、癌癥、糖尿病三種世界疾病人數(shù)的總和。但這些是根據(jù)門診量推測的結(jié)果，據(jù)北京心理衛(wèi)生協(xié)會、兒童心理專業(yè)委員會孤獨(dú)癥康復(fù)中心主任醫(yī)師翁雅琴介紹，全球最新的兒童孤獨(dú)癥患者的統(tǒng)計數(shù)據(jù)是3500萬人。

兒童孤獨(dú)癥也稱兒童自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。廣泛性發(fā)育障礙使得世界上沒有兩個相同的孤獨(dú)癥患者。在0至3歲間隨著年齡的增長，還可能伴發(fā)其他的疾病和行為，如伴發(fā)癲癇、抽動等。

也正是因為如此，治療孤獨(dú)癥才需要采取一對一的方式。“但目前全國的其他機(jī)構(gòu)幾乎都是采用大班式授課、治療，缺乏專業(yè)的醫(yī)生，無法進(jìn)行一對一的治療。”翁雅琴說。她所在的孤獨(dú)癥康復(fù)中心是目前全國唯一一個經(jīng)衛(wèi)生行政部門批準(zhǔn)建立全民所有制的孤獨(dú)癥治療康復(fù)機(jī)構(gòu)。

3至6歲是最佳的治療年齡，不規(guī)范的治療機(jī)構(gòu)往往反而耽誤了孩子的病情，在兒童孤獨(dú)癥的治療中起治療師也起著十分重要的作用。

但這些都只是醫(yī)院的治療部分，對兒童孤獨(dú)癥患者來說，最重要的仍然是家庭因素。治療師林漢杰告訴《方圓》記者，有很多家長都是一邊吵架一邊把孩子送到這兒來的?！捌鸪醭臣軙r小孩就護(hù)著媽媽，一直哭，后來吵多了他就誰也不理了，在一旁笑?！?/p>

到底是孩子得病打破了家庭，還是這樣的家庭造成了孩子得孤獨(dú)癥，這個問題并沒有答案，孤獨(dú)癥至今病因不明。康復(fù)中心每周也專門為家長開課，目的就是讓家長學(xué)會如何看待、治療兒童孤獨(dú)癥。

王成剛是文文的爸爸，從文文表現(xiàn)異于普通小孩到現(xiàn)在，王成剛經(jīng)歷了不解、痛苦、迷茫的心路歷程。文文不愛說話，王成剛帶著他看了許多醫(yī)生，都不知是得了什么?。划?dāng)?shù)弥且环N終生不愈且病因不明的疾病，王成剛又陷入了痛苦；而現(xiàn)在，文文即將出院，王成剛又十分迷茫，不知把兒子帶回家后能把他訓(xùn)練成什么程度，六歲的文文要多久之后才能上普通小學(xué)、多久之后才能融入社會。

其實，孤獨(dú)癥只是一種疾病。

他們不是自我封閉，不是沒有感覺，他們也同樣需要朋友分享，需要在生活中找到快樂與成就感，看到相機(jī)對著自己也會笑著沖著鏡頭。