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摘要:目的分析江蘇省啟東市hbv感染相關(guān)疾病住院患者(包括原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化和慢性乙型肝炎)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及患病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響。方法采用時(shí)間段連續(xù)病例整群隨機(jī)抽樣方法，抽取江蘇省啟東市(縣級(jí)市)人民醫(yī)院及啟東市傳染病醫(yī)院2014年5月1日－2015年3月31日收治的HBV感染相關(guān)疾病住院患者，通過問卷調(diào)查收集其人口社會(huì)學(xué)信息、臨床信息、近3年的直接醫(yī)療費(fèi)用、直接非醫(yī)療費(fèi)用、因患病所致的誤工損失及患病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響。采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)或Kruskal－WallisH秩和檢驗(yàn)分析疾病臨床分期、年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、醫(yī)保類型、家庭收入等因素對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響。通過χ2檢驗(yàn)或Fisher精確檢驗(yàn)分析HBV感染后不同疾病類型住院患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力的差異。結(jié)果HBV相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎住院患者近3年的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總和分別為94001元、63421元和39360元;其中直接醫(yī)療費(fèi)用分別占84．7%、83．6%和89．9%;近1年的自付費(fèi)用分別占家庭年收入的99．6%、59．4%和16．7%。3組患者自述經(jīng)濟(jì)壓力很大比例之間比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(38．7%vs43．1%vs11．3%，χ2=30．066，P＜0．001);3年內(nèi)的3組患者誤工經(jīng)濟(jì)損失比較，差異亦有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(7903元vs6280元vs2600元，χ2=68．601，P＜0．001)。結(jié)論HBV感染相關(guān)疾病住院給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的病程越長、病情越嚴(yán)重，疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)就越高。隨著慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原發(fā)性肝癌的進(jìn)展，疾病給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力也在增加，患者本人及親屬因疾病產(chǎn)生的誤工損失也越來越大。預(yù)防和控制HBV感染相關(guān)疾病具有較大的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)效益。

關(guān)鍵詞:肝腫瘤;肝硬化;肝炎，乙型，慢性;肝炎病毒，乙型;患病代價(jià)

2006年全國病毒性肝炎血清流行病學(xué)調(diào)查顯示，1～59歲人群HBsAg攜帶率為7．18%，且呈現(xiàn)農(nóng)村地區(qū)高于城市地區(qū)的特點(diǎn)［1］。HBV感染相關(guān)疾病病程長、病情反復(fù)且缺乏特效治療手段，給患者家庭和社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。江蘇省啟東市(縣級(jí)市)是我國農(nóng)村HBV感染的高流行區(qū)之一，本研究對(duì)啟東市HBV感染相關(guān)疾病住院患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行了問卷調(diào)查，并分析患病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響。

1資料與方法

1．1調(diào)查對(duì)象采用時(shí)間段連續(xù)病例整群隨機(jī)抽樣方法，于2014年5月1日開始在啟東市人民醫(yī)院與啟東市傳染病醫(yī)院同時(shí)針對(duì)HBV感染相關(guān)疾病住院患者進(jìn)行問卷調(diào)查，至2015年3月31日結(jié)束調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)HBV感染相關(guān)原發(fā)性肝癌(HBsAg陽性或有慢性乙型肝炎、乙型肝炎肝硬化病史)、乙型肝炎肝硬化或慢性乙型肝炎住院患者，診斷標(biāo)準(zhǔn)及臨床分期依據(jù)分別參照《原發(fā)性肝癌診療規(guī)范(2011年版)》［2］、《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》［3］和《病毒性肝炎防治方案》［4］。排除HCV感染，中毒性、藥物性、酒精性肝病，并排除以治療其他疾病為主的患者;(2)患者基本信息、臨床信息及費(fèi)用情況齊全;(3)患者及親屬配合調(diào)查并簽署了知情同意書。本研究已通過啟東市人民醫(yī)院倫理委員會(huì)論證。

1．2調(diào)查內(nèi)容結(jié)合原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎的疾病特點(diǎn)設(shè)計(jì)了結(jié)構(gòu)式的調(diào)查問卷，內(nèi)容包括:人口社會(huì)學(xué)信息(如性別、年齡、受教育程度、職業(yè)、工作性質(zhì)、婚姻狀況、醫(yī)保類型等)、個(gè)人及家庭收入情況、疾病臨床相關(guān)信息(包括臨床分期、診斷依據(jù)和治療方案)、距本次就診近3年由HBV感染相關(guān)疾病產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(包括直接醫(yī)療費(fèi)用、醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷情況、直接非醫(yī)療費(fèi)用、患者本人及陪護(hù)親屬的誤工損失)及患病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的影響等。

1．3調(diào)查方法及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的計(jì)算邀請(qǐng)相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覍?duì)問卷內(nèi)容及邏輯結(jié)構(gòu)進(jìn)行論證和修訂，通過預(yù)調(diào)查完善問卷項(xiàng)目及調(diào)查流程。預(yù)調(diào)查和正式調(diào)查均由統(tǒng)一培訓(xùn)后的護(hù)士完成。調(diào)查員在調(diào)查對(duì)象完成治療將要出院時(shí)進(jìn)行面對(duì)面訪談，填寫個(gè)人信息、疾病臨床信息及近3年內(nèi)因患HBV感染相關(guān)疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，門診或住院費(fèi)用均以調(diào)查員查詢電子病案系統(tǒng)所得結(jié)果為準(zhǔn)，而自購藥費(fèi)、直接非醫(yī)療費(fèi)用、因病所致的誤工損失及患者在外院就診的費(fèi)用則由患者本人及親屬回憶后填寫。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括直接費(fèi)用和間接費(fèi)用，直接費(fèi)用可分為直接醫(yī)療費(fèi)用和直接非醫(yī)療費(fèi)用［5］。直接醫(yī)療費(fèi)用是指在醫(yī)療衛(wèi)生部門所消耗的各種費(fèi)用，如藥品費(fèi)、化驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、床位費(fèi)和自購藥費(fèi)等，通過查閱病案和問卷調(diào)查獲得。直接非醫(yī)療費(fèi)用是指在醫(yī)療服務(wù)過程中相伴發(fā)生的相關(guān)消耗或費(fèi)用，如額外的餐費(fèi)、營養(yǎng)費(fèi)和交通費(fèi)等，通過問卷調(diào)查獲得。間接費(fèi)用指因患病致使勞動(dòng)力有效工作時(shí)間減少和工作能力降低，從而引起社會(huì)和家庭即現(xiàn)價(jià)值和未來潛在價(jià)值的損失，包括誤工或早亡及勞動(dòng)能力下降所致的經(jīng)濟(jì)損失兩部分。由于HBV感染相關(guān)疾病病程長、病情反復(fù)，嚴(yán)重影響勞動(dòng)能力，因早亡或勞動(dòng)能力下降所致的時(shí)間損失難以衡量，本次調(diào)查僅收集了患者本人及陪護(hù)親屬的誤工損失，并從江蘇省人力資源和社會(huì)保障廳獲得2011－2014年當(dāng)?shù)鼐用竦娜司畹凸べY，采用人力資本法估算間接費(fèi)用。不同年份的費(fèi)用采用2014年醫(yī)療保健消費(fèi)價(jià)格指數(shù)(CPI)進(jìn)行轉(zhuǎn)換。

1．4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用Epidata3．1進(jìn)行問卷錄入，SAS9．3軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示，非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)間距［M(P25～P75)］表示。使用非參數(shù)檢驗(yàn)分析疾病臨床分期、年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、醫(yī)保類型、家庭收入等因素對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響，兩組間比較采用WilcoxonH秩和檢驗(yàn)，多組間比較采用Kruskal－Wallis秩和檢驗(yàn)，通過χ2檢驗(yàn)或Fisher精確檢驗(yàn)分析HBV感染后不同疾病類型住院患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力的差異。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2．1一般情況共調(diào)查HBV感染相關(guān)疾病住院患者346例。其中原發(fā)性肝癌124例，均來自于啟東市人民醫(yī)院，男88例(71．0%)，平均60．2歲，其中臨床分期為Ⅰ～Ⅳ期者分別為23例(18．5%)、30例(24.2%)、42例(33．9%)和29例(23．4%)。乙型肝炎肝硬化116例，其中啟東市人民醫(yī)院57例(49.1%)，啟東市傳染病醫(yī)院59例(50．9%)，男61例(52．6%)，平均54．4歲，包括代償期肝硬化55例(47．4%)，失代償期肝硬化61例(52．6%)。慢性乙型肝炎106例，其中啟東市人民醫(yī)院23例(21．7%)，啟東市傳染病醫(yī)院83例(78．3%)，男66例(62.3%)，平均44．3歲，臨床分期為輕、中、重度者分別為10例(9．4%)、84例(79．3%)和12例(11．3%)(表1)。

2．2總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、直接費(fèi)用及其構(gòu)成HBV感染相關(guān)原發(fā)性肝癌患者2011－2014年例均總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為94001元，其中直接費(fèi)用為86098元，直接醫(yī)療費(fèi)用為79620元，占總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的84．7%。住院費(fèi)、門診費(fèi)、自購藥費(fèi)在直接醫(yī)療費(fèi)用中所占比例分別為78.4%、5．4%和16．2%。乙型肝炎肝硬化患者2011－2014年例均總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為63421元，其中直接費(fèi)用為57141元，直接醫(yī)療費(fèi)用為53013元，占總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的83．6%。住院費(fèi)、門診費(fèi)、自購藥費(fèi)在直接醫(yī)療費(fèi)用中所占比例分別為73．4%、4．2%和22．4%。慢性乙型肝炎患者2011－2014年例均總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為39360元，其中直接費(fèi)用為36760元，直接醫(yī)療費(fèi)用為35373元，占總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的89．9%。住院費(fèi)、門診費(fèi)、自購藥費(fèi)在直接醫(yī)療費(fèi)用中所占比例分別為84.0%、4．4%和11．6%(表2，圖1)。2．3直接費(fèi)用亞組分析原發(fā)性肝癌Ⅰ～Ⅳ期患者的直接費(fèi)用分別為64991元、65089元、109444元、90759元，晚期肝癌(Ⅲ期、Ⅳ期)顯著高于早期肝癌(Ⅰ期、Ⅱ期)(101812vs65047，Z=－2．637，P=0．008)，原發(fā)性肝癌的直接費(fèi)用不受年齡、性別的影響，但是，受教育程度越高，直接費(fèi)用越高(P=0．001)，公務(wù)員、企事業(yè)單位工作人員、公司職員、工人的例均直接費(fèi)用明顯高于農(nóng)民或農(nóng)民工(P=0.005)，醫(yī)保類型為城鎮(zhèn)居民或城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)者明顯高于新農(nóng)村合作醫(yī)療者(P＜0．001)，近一年家庭收入在40000元以上者，直接費(fèi)用更高(P=0．040)。失代償期肝硬化的直接費(fèi)用為67947元，略高于代償期肝硬化的45156元，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=－1．686，P=0．092)。乙型肝炎肝硬化患者的直接費(fèi)用不受年齡、家庭收入水平和受教育程度的影響;男性患者的直接費(fèi)用高于女性(P=0．046);公務(wù)員、企事業(yè)單位工作人員、公司職員、工人的例均直接費(fèi)用明顯高于農(nóng)民或農(nóng)民工(P=0.001);享有城鎮(zhèn)居民或城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)患者的直接費(fèi)用明顯高于新農(nóng)村合作醫(yī)療患者(P＜0．001)。慢性乙型肝炎輕、中度的直接費(fèi)用為36463元，略低于重度慢性乙型肝炎的39088元，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=0．494，P=0．622)。慢性乙型肝炎患者的直接費(fèi)用不受年齡、受教育程度、職業(yè)和家庭收入水平的影響;男性患者的直接費(fèi)用高于女性(P=0．042);城鎮(zhèn)居民或城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)患者的直接費(fèi)用明顯高于新農(nóng)村合作醫(yī)療患者(P=0．006)(表2)。

2．4直接非醫(yī)療費(fèi)用構(gòu)成HBV感染相關(guān)疾病患者的直接非醫(yī)療費(fèi)用及其構(gòu)成略有不同。原發(fā)性肝癌患者3年內(nèi)的直接非醫(yī)療費(fèi)用為6478元，占直接費(fèi)用總和的7．5%，直接非醫(yī)療費(fèi)用中額外的餐費(fèi)占32．4%，營養(yǎng)費(fèi)占22．1%，交通費(fèi)占19．3%。乙型肝炎肝硬化患者3年內(nèi)的直接非醫(yī)療費(fèi)用為4128元，占直接費(fèi)用總和的7．2%，直接非醫(yī)療費(fèi)用中額外的餐費(fèi)占26.7%，交通費(fèi)占14．6%，營養(yǎng)費(fèi)占10．8%。慢性乙型肝炎患者3年內(nèi)的直接非醫(yī)療費(fèi)用為1387元，占直接費(fèi)用總和的3．8%，直接非醫(yī)療費(fèi)用中交通費(fèi)占36.7%，營養(yǎng)費(fèi)占25．5%，額外的餐費(fèi)占16．3%(圖2)。

2．5HBV感染后不同疾病類型住院患者的年經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較HBV相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者自述經(jīng)濟(jì)壓力很大比例之間比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0．001)。乙型肝炎肝硬化代償期和失代償期患者自述經(jīng)濟(jì)壓力很大比例之間比較，差異亦有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0．001)(表3)。圖2HBV感染相關(guān)疾病住院患者2011－2014年直接非醫(yī)療費(fèi)用構(gòu)成情況2．6因病所致的誤工損失從江蘇省人力資源和社會(huì)保障廳獲得2014年啟東市人均最低工資為1480元/月，據(jù)此估計(jì)，HBV相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者3年內(nèi)的人均誤工天數(shù)和誤工損失見表4。3者經(jīng)濟(jì)損失比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0．001)。

3討論

江蘇省啟東市是我國農(nóng)村地區(qū)HBV感染的高流行區(qū)之一，當(dāng)?shù)鼐用褚詮氖罗r(nóng)事相關(guān)職業(yè)為主，HBV感染相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者大多在啟東市人民醫(yī)院或啟東市傳染病醫(yī)院就診。本次調(diào)查采用時(shí)間段連續(xù)病例整群抽樣的方法，保證了調(diào)查對(duì)象選擇的隨機(jī)性，調(diào)查結(jié)果可較好反映當(dāng)?shù)豀BV感染相關(guān)疾病住院患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。HBV感染相關(guān)疾病病程長、病情反復(fù)，盡可能擴(kuò)大費(fèi)用收集的時(shí)間范圍，可提高費(fèi)用收集完整性，更好地反映實(shí)際的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況，由于門診或住院費(fèi)用均由調(diào)查員查詢電子病案后填入問卷，數(shù)據(jù)真實(shí)可靠。而自購藥費(fèi)、直接非醫(yī)療費(fèi)用、因病所致的誤工損失及患者在外院就診的門診或住院費(fèi)用則由患者本人及親屬回憶獲得，可能存在回憶偏倚。兩家醫(yī)院的電子病案系統(tǒng)只能獲得近3年的費(fèi)用信息，因此，將費(fèi)用收集的時(shí)間范圍設(shè)定為當(dāng)次就診的近3年，在提高費(fèi)用收集完整性的同時(shí)，盡可能的減少回憶偏倚。本次調(diào)查結(jié)果顯示，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的病程越長、病情越嚴(yán)重，疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)就越高。直接醫(yī)療費(fèi)用中，住院費(fèi)占77．9%，門診費(fèi)用僅占4．8%，此外，自購藥費(fèi)占17．3%，是不可忽略的一部分，乙型肝炎肝硬化患者的自購藥費(fèi)占比最高(為22．4%)，而慢性乙型肝炎患者的自購藥費(fèi)占比最低(為11．6%)。亞組分析顯示，患者的受教育程度、家庭收入和醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷比例越高，直接費(fèi)用呈現(xiàn)越高的趨勢。啟東市居民以農(nóng)村人口為主，本次調(diào)查顯示，原發(fā)性肝癌和乙型肝炎肝硬化患者平均年齡較大，受教育程度多在初中及以下，半數(shù)以上為農(nóng)民或農(nóng)民工，家庭收入偏低，多數(shù)為新農(nóng)村合作醫(yī)療，直接醫(yī)療費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷比例偏低。而慢性乙型肝炎患者則年齡較小，受教育程度、職業(yè)及家庭收入較好，直接醫(yī)療費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷比例更高。

隨著慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原發(fā)性肝癌的進(jìn)展，疾病給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力也越來越重。梁森等［6］曾報(bào)道深圳市HBV感染相關(guān)疾病患者家庭收入的28.6%用于支付各種直接費(fèi)用，低于本研究所得的比例，這表明啟東當(dāng)?shù)豀BV感染相關(guān)疾病住院患者承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力更為嚴(yán)重，也可能與不同地區(qū)醫(yī)療服務(wù)的費(fèi)用、經(jīng)濟(jì)收入水平和非醫(yī)療支出不同有關(guān)。因疾病本身的特點(diǎn)及就醫(yī)方式的不同，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的直接非醫(yī)療費(fèi)用總額及構(gòu)成略有差異。原發(fā)性肝癌與乙型肝炎肝硬化患者直接非醫(yī)療費(fèi)用占直接費(fèi)用總和的7%～8%，以額外的餐費(fèi)和營養(yǎng)費(fèi)為主。慢性乙型肝炎患者的直接非醫(yī)療費(fèi)用占直接費(fèi)用總和的3．8%，以交通費(fèi)為主。本研究所得的直接非醫(yī)療費(fèi)用占直接費(fèi)用總和的比例與LYU等［7］在我國山東省的調(diào)查結(jié)果基本一致，直接非醫(yī)療費(fèi)用給患者本人及家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力不容忽視。本研究發(fā)現(xiàn)隨著慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原發(fā)性肝癌的進(jìn)展，患者本人及親屬因疾病產(chǎn)生的誤工損失也越來越大。結(jié)合當(dāng)?shù)鼐用褡畹凸べY換算為經(jīng)濟(jì)損失后，所得結(jié)果約為直接非醫(yī)療費(fèi)用的1～2倍。本研究未能估計(jì)由于疾病而造成的勞動(dòng)力下降及早亡所帶來的經(jīng)濟(jì)損失，誤工所致的經(jīng)濟(jì)損失僅為間接費(fèi)用的一部分，且未將無形負(fù)擔(dān)納入疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究。呂靜靜等［8］在山東省的研究和馬起山等［9］在廣州市的研究均表明，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的無形費(fèi)用占總費(fèi)用的比例甚至高于直接費(fèi)用和間接費(fèi)用。本次調(diào)查僅在啟東兩家縣級(jí)醫(yī)院開展，未能對(duì)市級(jí)醫(yī)院就診患者進(jìn)行調(diào)查，所得結(jié)果可能低估了實(shí)際的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。可見HBV感染相關(guān)疾病住院患者承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)壓力可能更嚴(yán)重。預(yù)防HBV感染、控制慢性HBV感染的疾病進(jìn)展，將帶來巨大的社會(huì)效益和經(jīng)濟(jì)效益。

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作者：姚紅玉1a，王宇婷2a，唐紅萍1a，黃慧瑤2b，張紅健1a，沙春霞3，石菊芳2b，代敏2b，陳陶陽1b，曲春楓2a，2c 單位：1啟東市人民醫(yī)院＆啟東肝癌防治研究所a．科研科;b．病因室，江蘇啟東226200;2國家癌癥中心/中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院腫瘤醫(yī)院a．免疫學(xué)研究室;b．城市癌癥早診早治項(xiàng)目辦公室;c．分子腫瘤學(xué)國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室;3啟東市傳染病醫(yī)院