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一、工作原則
出生缺陷干預(yù)以“社會(huì)共同關(guān)注,提高出生人口素質(zhì)”為宗旨,貫徹預(yù)防為主的原則。
(一)政府主導(dǎo)。將預(yù)防出生缺陷、提高出生人口素質(zhì)工作納入經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展總體規(guī)劃,實(shí)行有關(guān)部門分工協(xié)作。
(二)全民動(dòng)員。大力開展宣傳培訓(xùn)和健康教育工作,將預(yù)防出生缺陷和殘疾的科普知識(shí)普及到社區(qū)、家庭,動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注出生缺陷干預(yù)工作,培育良好的生殖健康觀念和行為。
(三)重點(diǎn)推進(jìn)。堅(jiān)持以人為本、知情同意的原則,在積極推進(jìn)一、二、三級(jí)干預(yù)措施的基礎(chǔ)上,選擇效果明顯、群眾接受的技術(shù)和方法,重點(diǎn)落實(shí)出生缺陷一級(jí)干預(yù)措施。
(四)注重實(shí)效。積極發(fā)揮我市人才和技術(shù)優(yōu)勢(shì),針對(duì)本地出生缺陷的主要問題,制定預(yù)防和減少出生缺陷和殘疾的措施,確保工作取得實(shí)效。
二、工作目標(biāo)
(一)*年總體目標(biāo)。
1.群眾對(duì)出生缺陷主要預(yù)防知識(shí)的知曉率,錦江區(qū)、青羊區(qū)、金牛區(qū)、武侯區(qū)、成華區(qū)和高新區(qū)(以下統(tǒng)稱城區(qū))達(dá)90%以上,其他區(qū)(市)縣達(dá)80%以上。
2.為預(yù)防神經(jīng)管畸形的發(fā)生,對(duì)全市登記的已婚待孕農(nóng)村婦女免費(fèi)增補(bǔ)小劑量葉酸片,發(fā)放率達(dá)98%以上。
3.建立成都市產(chǎn)前診斷中心和各區(qū)(市)縣產(chǎn)前篩查技術(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu),依法開展產(chǎn)前診斷和產(chǎn)前篩查工作。
4.開展新生兒疾病(甲狀腺功能低下癥和苯丙酮尿癥)篩查,城區(qū)篩查率達(dá)85%以上,其他區(qū)(市)縣達(dá)50%以上。
5.建立和完善聽力篩查工作網(wǎng)絡(luò),開展新生兒聽力篩查工作,城區(qū)篩查率達(dá)到70%。
6.做好出生缺陷兒童的康復(fù)工作,城區(qū)采取早期康復(fù)(視力殘疾康復(fù)、聽力殘疾康復(fù)、肢體殘疾康復(fù)、智力殘疾康復(fù)及孤獨(dú)癥兒童康復(fù))服務(wù)率達(dá)到80%,其他區(qū)(市)縣達(dá)到50%。
(二)年度目標(biāo)。
三、工作重點(diǎn)
(一)監(jiān)測(cè)工作。建立健全出生缺陷監(jiān)測(cè)體系,在全市醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)及計(jì)生服務(wù)機(jī)構(gòu)建立起較為完善的市、區(qū)(市)縣、鄉(xiāng)鎮(zhèn)(街道)、村(社區(qū))四級(jí)監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)。做好孕期保健、產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷,開展新生兒疾病篩查和健康監(jiān)測(cè),建立和完善村(社區(qū))級(jí)出生缺陷起報(bào)制度。
(二)科研工作。加強(qiáng)出生缺陷干預(yù)科研工作,為預(yù)防出生缺陷提供理論依據(jù)和干預(yù)手段。
(三)干預(yù)工作。
1.一級(jí)干預(yù):避免常見、重大出生缺陷和殘疾的發(fā)生。此項(xiàng)工作由市計(jì)生委牽頭負(fù)責(zé)。一是通過農(nóng)村黨員干部遠(yuǎn)程教育的方式進(jìn)行預(yù)防出生缺陷有關(guān)科普知識(shí)的宣傳;二是利用報(bào)紙、廣播、電視等媒體和現(xiàn)代通訊工具廣泛開展預(yù)防出生缺陷有關(guān)科普知識(shí)的宣傳;三是利用有關(guān)部門網(wǎng)站專設(shè)出生缺陷干預(yù)網(wǎng)頁進(jìn)行宣傳;四是以村、社區(qū)為基礎(chǔ),開展形式多樣的宣傳教育活動(dòng),普及優(yōu)生知識(shí);五是有針對(duì)性地普及婚前保健知識(shí)、引導(dǎo)群眾自愿參加婚前健康檢查,開展遺傳與優(yōu)生咨詢服務(wù),指導(dǎo)已婚待孕婦女增補(bǔ)小劑量葉酸片、實(shí)施四項(xiàng)病原體(弓形蟲、風(fēng)疹病毒、巨細(xì)胞病毒、單純皰疹病毒)篩查,加強(qiáng)孕期、圍產(chǎn)期保健。
2.二級(jí)干預(yù):減少出生缺陷和殘疾的出生率。此項(xiàng)工作由市衛(wèi)生局牽頭負(fù)責(zé)。按照衛(wèi)生部《產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法》和《四川省產(chǎn)前診斷技術(shù)管理實(shí)施辦法》的有關(guān)規(guī)定,建立成都市產(chǎn)前診斷中心和各區(qū)(市)縣產(chǎn)前篩查技術(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu),開展產(chǎn)前診斷和產(chǎn)前篩查工作,提供出生缺陷咨詢等相關(guān)服務(wù)。對(duì)于有出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)的孕產(chǎn)婦,做到早發(fā)現(xiàn)、早治療、早處理。
3.三級(jí)干預(yù):對(duì)出生缺陷兒童進(jìn)行康復(fù)治療和訓(xùn)練,減輕殘疾程度。此項(xiàng)工作由市衛(wèi)生局、市殘聯(lián)牽頭負(fù)責(zé)。開展新生兒疾病(甲狀腺功能低下癥和苯丙酮尿癥)篩查、聽力篩查等出生缺陷的干預(yù),對(duì)出生缺陷(視力殘疾、聽力殘疾、肢體殘疾、智力殘疾及孤獨(dú)癥等)兒童進(jìn)行必要的康復(fù)治療和訓(xùn)練。
四、保障措施
(一)組織保障。成立成都市出生缺陷干預(yù)工作委員會(huì)(以下簡(jiǎn)稱工作委員會(huì)),負(fù)責(zé)全市出生缺陷干預(yù)工作的安排部署和績(jī)效評(píng)估。副市長(zhǎng)蔣顯倫、曾萬明為工作委員會(huì)主任,市委、市政府副秘書長(zhǎng)李寧,市計(jì)生委主任李建華,市衛(wèi)生局局長(zhǎng)周光榮和市殘聯(lián)理事長(zhǎng)毛大付為副主任,市級(jí)有關(guān)部門分管領(lǐng)導(dǎo)為成員。工作委員會(huì)下設(shè)辦公室(設(shè)在市計(jì)生委)、項(xiàng)目工作組和項(xiàng)目專家組。各區(qū)(市)縣要成立相應(yīng)的領(lǐng)導(dǎo)和工作機(jī)構(gòu)。
1.有關(guān)部門職責(zé)。
宣傳部門:負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)報(bào)紙、廣播、電視等媒體設(shè)立固定的“人口與生殖健康”專題欄目,經(jīng)常性地開展出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育和生殖健康等方面知識(shí)的宣傳,報(bào)道優(yōu)生優(yōu)育典型案例及出生缺陷干預(yù)工作動(dòng)態(tài),倡導(dǎo)科學(xué)、文明、進(jìn)步的婚育觀。
教育部門:負(fù)責(zé)將出生缺陷干預(yù)工作的有關(guān)知識(shí)納入教學(xué)及相關(guān)活動(dòng)中,做好學(xué)生青春期教育工作;督促各中學(xué)采取多種形式開展生殖保健、預(yù)防出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育等相關(guān)科普知識(shí)的教育。
科技部門:負(fù)責(zé)引導(dǎo)、支持優(yōu)生優(yōu)育相關(guān)科研項(xiàng)目的立項(xiàng)和管理工作;將預(yù)防出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育、生殖保健等知識(shí)作為科普宣傳活動(dòng)的重要內(nèi)容。
民政部門:負(fù)責(zé)在婚姻登記管理工作中,配合計(jì)生部門做好優(yōu)生知識(shí)的宣傳和教育,引導(dǎo)群眾自愿參加婚前健康檢查。
勞動(dòng)和社會(huì)保障部門:負(fù)責(zé)做好婦女及殘疾人就業(yè)和社會(huì)保險(xiǎn)工作,依法查處侵犯女職工及殘疾人勞動(dòng)保障合法權(quán)益的行為。
衛(wèi)生部門:負(fù)責(zé)優(yōu)生、優(yōu)育宣傳咨詢工作。組織醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)依法開展產(chǎn)前檢查、產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷及新生兒疾病篩查等出生缺陷干預(yù)工作,指導(dǎo)科學(xué)育兒,積極引進(jìn)優(yōu)生、優(yōu)育新技術(shù),對(duì)出生缺陷兒童進(jìn)行治療和康復(fù)訓(xùn)練。
計(jì)生部門:負(fù)責(zé)出生缺陷干預(yù)工作的組織籌劃、協(xié)調(diào)及檢查工作;做好出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育、“五期”教育等宣傳、咨詢、培訓(xùn)、指導(dǎo)工作,引導(dǎo)群眾自愿參加婚前健康檢查并主動(dòng)接受干預(yù)措施;負(fù)責(zé)建立完善村(社區(qū))級(jí)出生缺陷起報(bào)制度,抓好出生缺陷監(jiān)測(cè);做好病殘兒童醫(yī)學(xué)鑒定的組織和管理工作;加強(qiáng)出生缺陷干預(yù)工作相關(guān)科技成果的引進(jìn)、新產(chǎn)品的推廣應(yīng)用及預(yù)防出生缺陷營養(yǎng)素的增補(bǔ)等監(jiān)督工作。
藥監(jiān)部門:負(fù)責(zé)對(duì)出生缺陷干預(yù)、生殖道感染干預(yù)等計(jì)劃生育藥品、器械質(zhì)量的監(jiān)督、管理工作。
共青團(tuán)組織:負(fù)責(zé)在全市大學(xué)生中開展優(yōu)生優(yōu)育、預(yù)防出生缺陷科普知識(shí)宣傳、教育活動(dòng),倡導(dǎo)科學(xué)、文明、進(jìn)步的婚育觀。通過社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)、學(xué)生社團(tuán)活動(dòng)、課外學(xué)術(shù)科技活動(dòng)、志愿服務(wù)活動(dòng)等多種途徑對(duì)預(yù)防出生缺陷知識(shí)進(jìn)行廣泛宣傳。
婦聯(lián)組織:負(fù)責(zé)對(duì)廣大婦女和家庭進(jìn)行優(yōu)生知識(shí)的宣傳和培訓(xùn)。
殘聯(lián)組織:負(fù)責(zé)殘疾人的康復(fù)工作。通過早期康復(fù)訓(xùn)練幫助殘疾人恢復(fù)缺陷功能,減輕殘疾程度;對(duì)殘疾人進(jìn)行相關(guān)政策和出生缺陷干預(yù)相關(guān)知識(shí)的宣傳。
2.項(xiàng)目工作組分為一、二、三級(jí)干預(yù)組,由工作委員會(huì)成員單位業(yè)務(wù)處室負(fù)責(zé)人擔(dān)任聯(lián)絡(luò)員,具體負(fù)責(zé)出生缺陷干預(yù)工作的實(shí)施。
3.項(xiàng)目專家組由省、市有關(guān)醫(yī)學(xué)、計(jì)劃生育、健康教育和殘疾康復(fù)等方面的專家組成,負(fù)責(zé)出生缺陷原因分析、審核并指導(dǎo)出生缺陷干預(yù)工作規(guī)劃、提出并實(shí)施科研項(xiàng)目,并通過舉辦專題講座等方式,指導(dǎo)干預(yù)工作實(shí)施。
(二)經(jīng)費(fèi)保障。各區(qū)(市)縣和市級(jí)有關(guān)單位要按照職責(zé)分工,將所需工作經(jīng)費(fèi)納入各自的部門預(yù)算的項(xiàng)目預(yù)算之中,保障出生缺陷干預(yù)工作順利實(shí)施。
(三)制度保障。
1.會(huì)議制度。工作委員會(huì)將根據(jù)工作實(shí)際,召開成員單位聯(lián)系會(huì)議,聽取成員單位開展出生缺陷干預(yù)工作的情況匯報(bào),共同研究干預(yù)工作中遇到的新情況、新問題,提出解決措施。
2.督查制度。將出生缺陷干預(yù)工作納入年度考核目標(biāo),工作委員會(huì)將委派有關(guān)部門對(duì)各成員單位工作開展情況進(jìn)行督查,并通報(bào)督查結(jié)果。
(四)信息保障。整合資源,建立信息化工作平臺(tái)和出生缺陷兒童檔案,全面準(zhǔn)確掌握出生缺陷兒童的情況,并及時(shí)將出生缺陷兒童安排到相應(yīng)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)教育。